Après la publication en juin dernier de l’appel à projets DGOS pour la production de programme ETP, la filière Filfoie a accompagné ses centres pour l’envoi de 6 dossiers, dont une actualisation de programme ETP. Les 6 dossiers ont été retenus par la DGOS.
La Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020 a eu lieu le 8 décembre dernier. Elle a réuni plus de 20 intervenant·e·s et près de 400 connexions uniques le jour même. Les replays des conférences sont désormais disponibles pour tou·te·s.
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver – Association européenne pour l’étude du foie). Vous trouverez ci-dessous deux notes de synthèse rédigées par l’association sur la CSP et l’HAI, à destination des patient·e·s.
L’HAS (Haute Autorité de Santé) recommande une compagne de vaccination contre le COVID-19 en plusieurs phases en fonction de l’âge, des comorbidités et de l’activité professionnelle.
Deux fiches sur les maladies rares à destination des médecins généralistes ont été élaborées dans la continuité de la collaboration avec Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares.
À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Il n’y a pas d’éléments qui prouve que l’infection s’attrape plus facilement. Les consignes sont les mêmes que pour le grand public.
Dans la rubrique Grand Angle du journal Le Monde consacrée ce jeudi 8 octobre à l’hépatologie, la présidente de l’association Albi, Angela Leburgue, a été interviewée sur l’accompagnement des patient·e·s maladies rares du foie.
L’association AMVF a participé à l’atelier « Développer des outils à destination des professionnels : pourquoi, comment ? » des Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares, retrouvez le replay de leur participation.
140 Cartes Urgences ont été créées par les 23 FSMR, et plus de 110 000 Cartes Urgences ont été diffusées. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur leur diffusion et leur utilisation auprès des patient·e·s et des professionnel·le·s de santé.
L’association AMFE a décidé d’annuler la course Yellow Run. D’abord reporté de mars à l’automne, la course est finalement complètement annulée pour cette année 2020. Vous pouvez tout de même soutenir l’association en faisant un don.
