Succession aux fonctions de responsable médical pour plusieurs centres de la filière
Plusieurs centres de la filière changent de responsable médical. Retrouvez toutes les informations dans l’article.
Édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations ».
Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».
Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19
La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.
Vaccins SARS-CoV2 et autres vaccins recommandés pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie
L’ERN Rare Liver, réseau européen, a émis ces recommandations sur le vaccin contre le COVID-19. La filière Filfoie les a traduit pour que les français·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie puissent y avoir accès.
6 projets ETP Filfoie lauréats de l’appel à projet de la DGOS
Après la publication en juin dernier de l’appel à projets DGOS pour la production de programme ETP, la filière Filfoie a accompagné ses centres pour l’envoi de 6 dossiers, dont une actualisation de programme ETP. Les 6 dossiers ont été retenus par la DGOS.
Les replays de la Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020 sont disponibles
La Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020 a eu lieu le 8 décembre dernier. Elle a réuni plus de 20 intervenant·e·s et près de 400 connexions uniques le jour même. Les replays des conférences sont désormais disponibles pour tou·te·s.
Congrès International du Foie 2020 : notes de synthèse de l’association albi
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver – Association européenne pour l’étude du foie). Vous trouverez ci-dessous deux notes de synthèse rédigées par l’association sur la CSP et l’HAI, à destination des patient·e·s.
Vaccins Covid-19 : recommandations de l’HAS
L’HAS (Haute Autorité de Santé) recommande une compagne de vaccination contre le COVID-19 en plusieurs phases en fonction de l’âge, des comorbidités et de l’activité professionnelle.
Maladies rares : quand y penser ? Du parcours de soins au parcours de vie
Deux fiches sur les maladies rares à destination des médecins généralistes ont été élaborées dans la continuité de la collaboration avec Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares.
COVID-19, que faire dans le cas d’une maladie rare du foie ? [mise à jour 30/10/2020]
À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Il n’y a pas d’éléments qui prouve que l’infection s’attrape plus facilement. Les consignes sont les mêmes que pour le grand public.