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Filfoie: tout savoir sur les maladies rares du foie, recherche, enseignement
FILFOIE réunit les acteurs concernés par les maladies rares du foie adulte et enfant. Améliorer la prise en charge médicale, la recherche, l’enseignement…
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Interview de Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares

ActualitéPar Gab Filfoie22 juin 2021

Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares, travaille au Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes. Elle travaille sur différents essais cliniques et est au plus proche des patient·e·s. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogée à l’occasion de notre 21e newsletter.

Mise à jour du répertoire Filfoie : Syndrome et Maladie de Caroli

ActualitéPar Gab Filfoie9 juin 2021

La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.

(Mai 2021) Mise à jour des recommandations de la SNFGE, du GETAID, de la FFCD et de l’AFEF

ActualitéPar Gab Filfoie3 juin 2021

La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.

Les replays du CREGG 2020 disponibles dans les Outils Pédagogiques

ActualitéPar Gab Filfoie12 avril 2021

L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.

Une formation en ligne sur la recherche dans les maladies rares

ActualitéPar Gab Filfoie9 avril 2021

L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.

Interview du Dr Juliette Soret-Dulphy, porteur d’un programme ETP

Non classéPar Gab Filfoie3 mars 2021

Amaria Revil est cheffe de projet du CRMR AVB-CG (l’Hôpital Bicêtre), Stéphanie Franchi est Responsable du secteur de radiologie interventionnelle pédiatrique du Laboratoire Biomaps (Université Paris-Saclay). Nous les avons rencontré pour leur poser des questions sur l’IRCPSS, le registre international des shunts porto-systémiques.

Succession aux fonctions de responsable médical pour plusieurs centres de la filière

ActualitéPar Gab Filfoie19 février 2021

Plusieurs centres de la filière changent de responsable médical. Retrouvez toutes les informations dans l’article.

Édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations ».

ActualitéPar Gab Filfoie10 février 2021

Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».

Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19

ActualitéPar Gab Filfoie15 janvier 2021

La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.

Vaccins SARS-CoV2 et autres vaccins recommandés pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie

ActualitéPar Gab Filfoie11 janvier 2021

L’ERN Rare Liver, réseau européen, a émis ces recommandations sur le vaccin contre le COVID-19. La filière Filfoie les a traduit pour que les français·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie puissent y avoir accès.

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