Contenu en pleine largeur
Search:
  • Newsletter
  • S’abonner
  • Nous
    Contacter
  • Rechercher
    un centre
Newsletter & Contact
Filfoie: tout savoir sur les maladies rares du foie, recherche, enseignement
FILFOIE réunit les acteurs concernés par les maladies rares du foie adulte et enfant. Améliorer la prise en charge médicale, la recherche, l’enseignement…
Filfoie: tout savoir sur les maladies rares du foie, recherche, enseignement
  • Filière FILFOIE
    • Présentation générale
    • Nos actions
    • Notre organisation
    • Les membres de la filière
      • Centres de référence
      • Centres de compétence
      • Laboratoires de génétique
      • Laboratoires de recherche
      • Sociétés savantes
      • Associations de patients
    • Nos partenaires
    • Nos événements
      • Journées Annuelles Maladies Rares du Foie
    • La filière en Europe
  • Les maladies
    • Le foie et les maladies rares
    • Répertoire des maladies rares du foie
  • Où consulter
    • Les centres de référence et leur réseau
      • Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
      • Maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes
      • Maladies vasculaires du foie
    • Carte interactive
  • La recherche
    • Recherche pré-clinique
      • Laboratoires de recherche
      • Projets de recherche
    • Recherche clinique
      • Qu’est-ce qu’un essai clinique ?
      • Cohortes et registres
      • Essais cliniques en cours
    • Appels à projets / Bourses / Prix
    • Bulletins recherche
    • Appels à collaborations
    • Banque Nationale de Données Maladies Rares
  • Patients / grand public
    • Les associations de patients
    • Accompagnement médico-social
    • Dépistage et Prévention
    • Transition (le passage à l’âge adulte)
    • Éducation thérapeutique
    • Les Cartes Urgences
  • Professionnels santé
    • Score SURFASA
    • Outils Pédagogiques
    • PNDS et Référentiels
    • Programmes d’éducation thérapeutique
    • Les formations
    • Tests génétiques
    • RCP Filfoie
    • Plan France Médecine Génomique 2025
  • Filière FILFOIE
    • Présentation générale
    • Nos actions
    • Notre organisation
    • Les membres de la filière
      • Centres de référence
      • Centres de compétence
      • Laboratoires de génétique
      • Laboratoires de recherche
      • Sociétés savantes
      • Associations de patients
    • Nos partenaires
    • Nos événements
      • Journées Annuelles Maladies Rares du Foie
    • La filière en Europe
  • Les maladies
    • Le foie et les maladies rares
    • Répertoire des maladies rares du foie
  • Où consulter
    • Les centres de référence et leur réseau
      • Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
      • Maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes
      • Maladies vasculaires du foie
    • Carte interactive
  • La recherche
    • Recherche pré-clinique
      • Laboratoires de recherche
      • Projets de recherche
    • Recherche clinique
      • Qu’est-ce qu’un essai clinique ?
      • Cohortes et registres
      • Essais cliniques en cours
    • Appels à projets / Bourses / Prix
    • Bulletins recherche
    • Appels à collaborations
    • Banque Nationale de Données Maladies Rares
  • Patients / grand public
    • Les associations de patients
    • Accompagnement médico-social
    • Dépistage et Prévention
    • Transition (le passage à l’âge adulte)
    • Éducation thérapeutique
    • Les Cartes Urgences
  • Professionnels santé
    • Score SURFASA
    • Outils Pédagogiques
    • PNDS et Référentiels
    • Programmes d’éducation thérapeutique
    • Les formations
    • Tests génétiques
    • RCP Filfoie
    • Plan France Médecine Génomique 2025

Newsletter #18 – Septembre 2020

ActualitéPar Gab Filfoie30 septembre 2020

Retrouvez toutes les actualités de la fillière Filfoie, des centres, des associations, de l’Europe, ainsi que tous les appels à projets et publications scientifiques susceptibles d’intéresser les membres de la filière.

Témoignages de patient·e·s maladies rares sur EwenFlix

ActualitéPar Gab Filfoie21 septembre 2020

L’association EwenLife a lancé la plateforme EwenFlix en 2019. En 2020, la plateforme produit ses propres vidéos, notamment en proposant des témoignages de patient·e·s.

Enquête albi sur les traitements et la qualité de vie

ActualitéPar Gab Filfoie16 septembre 2020

Si vous êtes atteint·e de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), vous pouvez participer à l’enquête de l’association albi sur les traitements et la qualité de vie.

Nouvelle carte interactive des centres Filfoie

Actualité, Non classéPar Gab Filfoie10 septembre 2020

Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.

Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l’errance diagnostic

ActualitéPar Gab Filfoie3 août 2020

Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l’errance diagnostic des patient·e·s maladies rares, disponible en plusieurs langues.

L’ERN réalise une enquête sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID

ActualitéPar Gab Filfoie28 juillet 2020

L’ERN réalise une enquête européenne sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID 19.

Lancement de en.filfoie.com, la version anglaise de filfoie.com

ActualitéPar Gab Filfoie19 mai 2020

La filière Filfoie a mis en place en.filfoie.com, version anglaise du site, dans le cadre de ses missions de communication et de formation.

Les Cartes Urgences « Transplantation hépatique pédiatrique » ont été envoyées

ActualitéPar Gab Filfoie12 mai 2020

Les Cartes Urgences « Transplantation hépatique pédiatrique » élaborées par le réseau AVB-CG ont été imprimées et envoyées aux centres de la filière Filfoie.

Filfoie devient membre fondateur du DigH@cktion

ActualitéPar Gab Filfoie4 mai 2020

Filfoie fait désormais partie des membres fondateur du programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives revient pour une nouvelle édition.

Publication des recommandations francophones des maladies vasculaires du foie au journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology

ActualitéPar Gab Filfoie30 avril 2020

Le journal« Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology » a publié le manuscrit : “Vascular liver diseases: position paper(s) from the francophone network for vascular liver diseases” dans le courant du mois d’avril 2020.

←1
2
…34567…
89
10→
Go to Top