Témoignages de patient·e·s maladies rares sur EwenFlix
L’association EwenLife a lancé la plateforme EwenFlix en 2019. En 2020, la plateforme produit ses propres vidéos, notamment en proposant des témoignages de patient·e·s.
Enquête albi sur les traitements et la qualité de vie
Si vous êtes atteint·e de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), vous pouvez participer à l’enquête de l’association albi sur les traitements et la qualité de vie.
Nouvelle carte interactive des centres Filfoie
Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.
Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l’errance diagnostic
Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l’errance diagnostic des patient·e·s maladies rares, disponible en plusieurs langues.
L’ERN réalise une enquête sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID
L’ERN réalise une enquête européenne sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID 19.
Lancement de en.filfoie.com, la version anglaise de filfoie.com
La filière Filfoie a mis en place en.filfoie.com, version anglaise du site, dans le cadre de ses missions de communication et de formation.
Les Cartes Urgences « Transplantation hépatique pédiatrique » ont été envoyées
Les Cartes Urgences « Transplantation hépatique pédiatrique » élaborées par le réseau AVB-CG ont été imprimées et envoyées aux centres de la filière Filfoie.
Filfoie devient membre fondateur du DigH@cktion
Filfoie fait désormais partie des membres fondateur du programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives revient pour une nouvelle édition.
Publication des recommandations francophones des maladies vasculaires du foie au journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology
Le journal« Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology » a publié le manuscrit : “Vascular liver diseases: position paper(s) from the francophone network for vascular liver diseases” dans le courant du mois d’avril 2020.
Résultats de notre enquête de satisfaction
En mars 2020, nous avons réalisé en enquête de satisfaction sur notre site filfoie.com pour recueillir vos retours et avis sur le site et ses outils.