Mise à jour de notre page Formations
Les informations sur notre page Formations qui comportent diplômes universitaires comme développement professionnel, sont désormais à jour.
Interview de Pr Christophe Bureau sur l’AFEF et ses missions
Le Pr Christophe Bureau est hépatologue adulte à l’hôpital Rangueil à Toulouse, et secrétaire général de l’AFEF. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogé à l’occasion de notre 14e newsletter.
EwenFlix : la plateforme vidéos maladies rares
L’association EwenLife Maladies Rares a lancé sa plateforme de vidéos dédiées aux maladies rares le 1er septembre 2019 : EwenFlix.
Synthèse du plan d’actions 2019-2023
Le plan d’actions de la filière pour la période 2019-2023 a été présenté au CODIR en février dernier. Suite à la re-labellisation en juillet dernier, voici la synthèse de ce plan d’actions.
Filfoie, partenaire de Dighacktion
La filière est heureuse de vous annoncer le partenariat avec DigH@cktion, le 1er programme d’innovation dédié aux maladies du système digestif.
Inauguration d’une unité de gynécologie dédiée à la transition des jeunes patientes atteintes de maladies rares
L’unité de gynécologie dédiée à la transition pédiatrie-adulte des jeunes patientes atteintes de maladies rares a été inauguré en juin à l’Hôpital Bicêtre.
Le métier d’Attaché de Recherche Clinique
Attaché de Recherche Clinique (ARC), Thierry Poumaroux travaille notamment au déploiement de la BNDMR. Nous l’avons interrogé pour notre 13e newsletter pour vous faire découvrir ce métier et ses missions.
Une journée Education Thérapeutique Patient inter-filières
Les Filières de Santé Maladies Rares ont le plaisir de vous annoncer que la première journée nationale inter-filières dédiée à l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) aura lieu le 21 juin.
Retour sur le 13ème Congrès de Médecine Générale
Les Filières de Santé Maladies Rares étaient au 13ème Congrès de Médecine Générale les 4, 5 et 6 avril dernier.
Interview de Dr Eleonora De Martin et Dr Dalila Habès sur la Transition Pédiatre-Adulte
À l’occasion de notre 12e newsletter, les Dr Eleonora de Martin et Dalila Habès répondent à nos questions sur la transition Pédiatre-Adulte.