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Filfoie: tout savoir sur les maladies rares du foie, recherche, enseignement
FILFOIE réunit les acteurs concernés par les maladies rares du foie adulte et enfant. Améliorer la prise en charge médicale, la recherche, l’enseignement…
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Lancement de la deuxième édition du DigH@cktion

ActualitéPar Gab Filfoie22 avril 2020

Le programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives revient pour une nouvelle édition. L’appel à idées est ouvert jusqu’à novembre 2020.

Le confinement expliqué aux enfants

ActualitéPar Gab Filfoie20 avril 2020

La filière G2M a mis en place une vidéo explicative à l’attention des enfants pour leur parler du confinement et du COVID-19. (en FALC)

Vidéo sur les recommandations pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rare du foie

ActualitéPar Gab Filfoie30 mars 2020

À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Il n’y a pas d’éléments qui prouve que l’infection s’attrape plus facilement. Les consignes sont les mêmes que pour le grand public.

Cartes urgence Filfoie

Une nouvelle Carte Urgences bientôt disponible

ActualitéPar Gab Filfoie9 mars 2020

Le réseau Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques a élaboré une nouvelle Carte Urgences : Transplantation Hépatique Pédiatrique. Elle est en train d’être envoyée aux centres du réseau pédiatrique Filfoie.

Retour en images sur la JIMR 2020

ActualitéPar Gab Filfoie3 mars 2020

Retour en images sur les évènements Filières de Santé Maladies Rares pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020

Guide de prise en charge et d’accompagnement des patients en Grand Est

ActualitéPar Gab Filfoie26 février 2020

L’ARS Grand Est a élaboré un guide destiné aux professionnel·le·s de santé, aux patient·e·s atteint·e·s de maladies rares et à leur entourage. Ce guide comporte une partie annuaire des centres experts et a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge des malades.

Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France

ActualitéPar Gab Filfoie3 février 2020

Orphanet a publié une nouvelle version de son cahier « Vivre avec une maladie rare en France » concernant les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches.

Résultats du DIGHACKTION : 3 prix pour 2 projets maladies rares

A la une, ActualitéPar Gab Filfoie20 janvier 2020

Le hackathon du Dighacktion s’est tenu du 17 au 19 janvier dans les locaux de l’INSEEC. 15 projets finalistes ont travaillés pendant 48 heures pour remporter 9 prix attribués par différents jury.

Résultats de l’appel à projet DGOS : 5 programmes ETP sélectionnés

A la une, ActualitéPar Gab Filfoie16 janvier 2020

Les résultats de l’appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares lancé de la DGOS ont été annoncés.

Interview de Catherine Tourette-Turgis, directrice et fondatrice de l’université des patients

ActualitéPar Gab Filfoie17 décembre 2019

Catherine Tourette-Turgis est Professeure des Universités à Sorbonne Université et chercheure au Conservatoire des Arts et Métiers. Elle a fondé l’Université des Patients délivre à ce jour trois différents DU : un DU en Éducation Thérapeutique du Patient, un DU en Démocratie en santé, et un DU de patient partenaire en cancérologie.

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