Les laboratoires CTRS ont créé une vidéo pour informer sur le diagnostique des déficits héréditaires de synthèse en acides biliaires primaires, des maladies rares du foie.
Entre cette médecine de pointe et le quotidien des patients et de leur famille, il faut renforcer la place d’une médecine de première ligne, une médecine de proximité. Comment peut-on mieux informer et soutenir les médecins généralistes et les équipes de soins primaires ?
Une infographie développée par les Filières de Santé Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et le Collège de Médecine Générale abordent toutes les étapes du parcours patient.
À l’occasion de notre 12e newsletter, les Dr Eleonora de Martin et Dalila Habès répondent à nos questions sur la transition Pédiatre-Adulte.
Frédérique Bel, marraine de proximité de l’association AMFE, était à TPMP, l’émission de Cyril Hanouna, pour parler du Mois Jaune.
Les 31 janvier et 1er février 2019 a eu lieu à Hambourg la seconde réunion de l’ERN Rare-Liver. La filière s’y est rendu, voici un compte rendu.
Présentation du Dr Aurélie Plessier et du Dr Christophe Bureau sur les Recommandations 2018 de sur les Maladies Vasculaires du Foie.
Présentation du Pr O. Chazouillères sur le Traitement de l’Hépatite Auto-Immune lors de la 83ème édition des Journées Scientifiques de l’AFEF.
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine trois Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins réalisés par le centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie.
Ce jeudi 29 novembre, la filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant organise sa 4ème journée.
