L’association albi a organisé une enquête auprès de patient·e·s pour en savoir plus sur la qualité de leur prise en charge notamment lors des consultations, que celles-ci aient lieu en CHU ou en ville. Vous trouverez les résultats ci-après.
Le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares vous présentent leur dernier outil commun : « Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge ».
Pour la 23e Newsletter Filfoie, nous avons décidé de faire un focus sur le Centre de Compétences Maladies Rares de Guadeloupe.
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2021 en version hybride. Retrouvez les replays dès maintenant !
Atteint(e) de Cholangite Sclérosante Primitive ? Répondez à l’enquête européenne sur votre prise en charge !
Le 12 octobre 2021 s’est tenue la 3ème réunion de l’observatoire du diagnostic. Cette troisième réunion fut l’occasion de mesurer l’avancée des 23 projets sur cette première année à l’aide d’indicateurs.
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine sur son site internet le PNDS HAI.
La filière FILFOIE était présente à l’ERN RARE LIVER Annual Meeting du 3 et 4 septembre à Hambourg.
Les Outils Pédagogiques sont des diaporamas, des topos et des vidéos à destination des professionnel·le·s de santé. La rubrique a pour objectifs de faciliter leur diffusion afin de sensibiliser et/ou former les différents professionnel·le·s de santé à ces thématiques.
Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre AP-HP : un diagnostic prénatal a permis le traitement endovasculaire néonatal de malformations vasculaires rares de façon mini-invasive
