Synthèse du plan d’actions 2019-2023
Le plan d’actions de la filière pour la période 2019-2023 a été présenté au CODIR en février dernier. Suite à la re-labellisation en juillet dernier, voici la synthèse de ce plan d’actions.
Filfoie, partenaire de Dighacktion
La filière est heureuse de vous annoncer le partenariat avec DigH@cktion, le 1er programme d’innovation dédié aux maladies du système digestif.
Inauguration d’une unité de gynécologie dédiée à la transition des jeunes patientes atteintes de maladies rares
L’unité de gynécologie dédiée à la transition pédiatrie-adulte des jeunes patientes atteintes de maladies rares a été inauguré en juin à l’Hôpital Bicêtre.
Le métier d’Attaché de Recherche Clinique
Attaché de Recherche Clinique (ARC), Thierry Poumaroux travaille notamment au déploiement de la BNDMR. Nous l’avons interrogé pour notre 13e newsletter pour vous faire découvrir ce métier et ses missions.
Les filières au Congrès des Urgentistes
Une enquête a été réalisée auprès des urgentistes lors du Congrès URGENCES qui avait lieu du 5 au 7 juin dernier.
Recensement des bio-collections au sein de la filière Filfoie
Un recensement des collections biologiques (relatives aux maladies rares du foie) a été fait dans les centres de soins de la filière.
Enquête « Médecins généralistes et maladies rares »
Lors du Congrès de Médecine Générale 2019, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête « Médecins généralistes et maladies rares » pour évaluer le niveau de connaissance des futurs et actuels médecins généralistes sur les maladies rares.
Une journée Education Thérapeutique Patient inter-filières
Les Filières de Santé Maladies Rares ont le plaisir de vous annoncer que la première journée nationale inter-filières dédiée à l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) aura lieu le 21 juin.
Filfoie au congrès de l’EASL
Des médecins de la filière étaient présents au Congrès International du Foie organisé par l’EASL (European Association for the Study of the Liver) qui s’est tenu à Vienne (Autriche) du 10 au 14 avril 2019.
Retour sur le 13ème Congrès de Médecine Générale
Les Filières de Santé Maladies Rares étaient au 13ème Congrès de Médecine Générale les 4, 5 et 6 avril dernier.