FOCUS : le Centre de Compétences de Guadeloupe
Pour la 23e Newsletter Filfoie, nous avons décidé de faire un focus sur le Centre de Compétences Maladies Rares de Guadeloupe.
Une vidéo sur les maladies vasculaires porto-sinusoïdales destinée aux patient·e·s
Le Centre de Référence Maladies Vasculaires du Foie (CRMVF) de l’Hôpital Beaujon, coordonné par le Dr Aurélie Plessier, a participé à créer une vidéo sur les Maladies Vasculaires Porto-Sinusoïdales à destination des patient·e·s.
Enquête européenne à destination des patient·e·s Cholangite Sclérosante Primitive [enquête close]
Atteint(e) de Cholangite Sclérosante Primitive ? Répondez à l’enquête européenne sur votre prise en charge !
Interview de Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares
Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares, travaille au Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes. Elle travaille sur différents essais cliniques et est au plus proche des patient·e·s. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogée à l’occasion de notre 21e newsletter.
Mise à jour du répertoire Filfoie : Syndrome et Maladie de Caroli
La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.
(Mai 2021) Mise à jour des recommandations de la SNFGE, du GETAID, de la FFCD et de l’AFEF
La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.
Les replays du CREGG 2020 disponibles dans les Outils Pédagogiques
L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.
Une formation en ligne sur la recherche dans les maladies rares
L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.
Interview du Dr Juliette Soret-Dulphy, porteur d’un programme ETP
Amaria Revil est cheffe de projet du CRMR AVB-CG (l’Hôpital Bicêtre), Stéphanie Franchi est Responsable du secteur de radiologie interventionnelle pédiatrique du Laboratoire Biomaps (Université Paris-Saclay). Nous les avons rencontré pour leur poser des questions sur l’IRCPSS, le registre international des shunts porto-systémiques.
Succession aux fonctions de responsable médical pour plusieurs centres de la filière
Plusieurs centres de la filière changent de responsable médical. Retrouvez toutes les informations dans l’article.