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Filfoie: tout savoir sur les maladies rares du foie, recherche, enseignement
FILFOIE réunit les acteurs concernés par les maladies rares du foie adulte et enfant. Améliorer la prise en charge médicale, la recherche, l’enseignement…
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Replay de « Maladies cholestatiques de l’adulte CBP et CSP » par le Dr Christophe Corpechot

ActualitéPar Gab Filfoie27 octobre 2020

Lors du Forum du Foie Siemens, le Dr Christophe Corpechot, coordonnateur du Centre de Références des Maladies Inflammatoires des Voies Bilaires et des Hépatites Auto-Immune, a réalisé une présentation sur les maladies cholestatiques de l’adulte : la CBP et la CSP. Retrouvez le replay ici !

Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares

ActualitéPar Gab Filfoie16 octobre 2020

Nous sommes heureux de vous présenter : Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares. Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ?

Appel à projets Filfoie : les lauréats

ActualitéPar Gab Filfoie13 octobre 2020

Cet été, la filière a organisé l’appel à projets « FILFOIE 2020 » pour soutenir les projets de recherche et prise en charge des maladies de son périmètre.

Grand Angle sur l’hépatologie et les maladies rares du foie

ActualitéPar Gab Filfoie9 octobre 2020

Dans la rubrique Grand Angle du journal Le Monde consacrée ce jeudi 8 octobre à l’hépatologie, la présidente de l’association Albi, Angela Leburgue, a été interviewée sur l’accompagnement des patient·e·s maladies rares du foie.

Replay de la participation de l’AMVF aux Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares

ActualitéPar Gab Filfoie8 octobre 2020

L’association AMVF a participé à l’atelier « Développer des outils à destination des professionnels : pourquoi, comment ? » des Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares, retrouvez le replay de leur participation.

Résultats de l’enquête interfilière sur les Cartes Urgences

ActualitéPar Gab Filfoie5 octobre 2020

140 Cartes Urgences ont été créées par les 23 FSMR, et plus de 110 000 Cartes Urgences ont été diffusées. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur leur diffusion et leur utilisation auprès des patient·e·s et des professionnel·le·s de santé.

Annulation de la Yellow Run 2020

ActualitéPar Gab Filfoie5 octobre 2020

L’association AMFE a décidé d’annuler la course Yellow Run. D’abord reporté de mars à l’automne, la course est finalement complètement annulée pour cette année 2020. Vous pouvez tout de même soutenir l’association en faisant un don.

Newsletter #18 – Septembre 2020

ActualitéPar Gab Filfoie30 septembre 2020

Retrouvez toutes les actualités de la fillière Filfoie, des centres, des associations, de l’Europe, ainsi que tous les appels à projets et publications scientifiques susceptibles d’intéresser les membres de la filière.

Témoignages de patient·e·s maladies rares sur EwenFlix

ActualitéPar Gab Filfoie21 septembre 2020

L’association EwenLife a lancé la plateforme EwenFlix en 2019. En 2020, la plateforme produit ses propres vidéos, notamment en proposant des témoignages de patient·e·s.

Retour sur la version digitale de l’International Liver Congress

ActualitéPar Gab Filfoie17 septembre 2020

Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.

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