Lors du Forum du Foie Siemens, le Dr Christophe Corpechot, coordonnateur du Centre de Références des Maladies Inflammatoires des Voies Bilaires et des Hépatites Auto-Immune, a réalisé une présentation sur les maladies cholestatiques de l’adulte : la CBP et la CSP. Retrouvez le replay ici !
Nous sommes heureux de vous présenter : Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares. Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ?
Cet été, la filière a organisé l’appel à projets « FILFOIE 2020 » pour soutenir les projets de recherche et prise en charge des maladies de son périmètre.
Dans la rubrique Grand Angle du journal Le Monde consacrée ce jeudi 8 octobre à l’hépatologie, la présidente de l’association Albi, Angela Leburgue, a été interviewée sur l’accompagnement des patient·e·s maladies rares du foie.
L’association AMVF a participé à l’atelier « Développer des outils à destination des professionnels : pourquoi, comment ? » des Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares, retrouvez le replay de leur participation.
140 Cartes Urgences ont été créées par les 23 FSMR, et plus de 110 000 Cartes Urgences ont été diffusées. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur leur diffusion et leur utilisation auprès des patient·e·s et des professionnel·le·s de santé.
L’association AMFE a décidé d’annuler la course Yellow Run. D’abord reporté de mars à l’automne, la course est finalement complètement annulée pour cette année 2020. Vous pouvez tout de même soutenir l’association en faisant un don.
Retrouvez toutes les actualités de la fillière Filfoie, des centres, des associations, de l’Europe, ainsi que tous les appels à projets et publications scientifiques susceptibles d’intéresser les membres de la filière.
L’association EwenLife a lancé la plateforme EwenFlix en 2019. En 2020, la plateforme produit ses propres vidéos, notamment en proposant des témoignages de patient·e·s.
Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.
