Résultats de l’appel à projet DGOS : 5 programmes ETP sélectionnés
Les résultats de l’appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares lancé de la DGOS ont été annoncés.
Publication en anglais de la vidéo qui présente et explique ce que sont les Filières de Santé Maladies Rares
Publication en anglais de la vidéo qui présente et explique ce que sont les Filières de Santé Maladies Rares.
Interview de Catherine Tourette-Turgis, directrice et fondatrice de l’université des patients
Catherine Tourette-Turgis est Professeure des Universités à Sorbonne Université et chercheure au Conservatoire des Arts et Métiers. Elle a fondé l’Université des Patients délivre à ce jour trois différents DU : un DU en Éducation Thérapeutique du Patient, un DU en Démocratie en santé, et un DU de patient partenaire en cancérologie.
Les filières se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédentes édition et lancent le « Sur la route des Maladies Rares », un studio itinérant qui fera étape dans 10 villes françaises.
Premier bilan sur la diffusion et l’utilisation des Cartes Urgences
Les Cartes Urgences sont des cartes personnelles délivrées aux patients pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgences. La filière Filfoie les a envoyé à ses centres et associations à partir de décembre 2018, et a cherché à évaluer leur diffusion et utilisation.
Nouvelles pages à destination des patients
La section « Patients / Grand Public » de notre site internet filfoie.com a été réorganisée et mise à jour avec de nouvelles informations et de nouvelles pages.
Publication de trois nouveaux PNDS sur le site de l’HAS
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine sur son site internet trois nouveaux PNDS sur des maladies rares du foie.
L’annonce du diagnostic dans les maladies rares du foie
Une vidéo pour parler de l’annonce du diagnostic d’une maladie rare. C’est un moment particulier pour le malade et un acte médical compliqué pour le médecin. L’association AMVF organise des ateliers avec le CRMR des Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital de Beaujon pour sensibiliser et former les internes et externes à l’annonce du diagnostic.
Topos et retour en images sur la 5e Journée Filfoie
La semaine dernière avait lieu la 5e Journée Filfoie, une journée d’information sur les maladies rares du foie de l’enfant et de l’adulte, à destination des professionnels de santé.
Publication de notre 4e Bulletin de Recherche Filfoie
L’équipe Filfoie a le plaisir de vous présenter son 4e Bulletin de Recherche. Avec une diffusion semestrielle, les Bulletins de Recherche ont pour objectif de mettre en avant les actus scientifiques et médicales des membres de la filière.