Face à l’inquiétude de la part des acteurs maladies rares sur la bonne attribution de dotations allouées aux centres de référence (CRMR) depuis la nouvelle labellisation de 2017, plusieurs actions portées par les centres labellisés, les filières de santé et les associations de patients ont été menées depuis le début de l’année.
Des cartes urgences sont en cours de production par les différentes Filières de Santé Maladies Rares sur la base d’un modèle commun validé par le Ministère de la Santé.
Les 23 Filières de santé maladies rares se sont associées à Maladies Rares Info Services pour mener une campagne nationale commune d’information et de communication.
Les recommandations du groupe d’experts européen Alpha-1 lancées au parlement européen le 22 mars 2017, sont désormais disponibles.
La filière Filfoie a reçu l’autorisation de recruter cinq chargés de missions régionaux au profil de techniciens d’études cliniques (TEC) / attachés de recherche clinique (ARC) pour des missions ponctuelles de recueil des données.
Le 1er avril 2018, le nouveau carnet de santé est entré en vigueur. Portée et défendue par l’AMFE, la carte colorimétrique des selles y a été intégrée afin d’inviter les pédiatres et les médecins à vérifier la couleur des selles du nourrisson, lors d’un nouvel examen mis en place à la 2ème semaine de vie. A cette occasion, nous avons interviewé la présidente de l’association de patients AMFE, Mme Camille Thérond-Charles.
Forte du succès de la 1ère édition, la journée nationale d’information des personnes atteintes d’une CBP et de leur entourage est reconduite, le jeudi 17 mai 2018 de 18h à 21h.
C’est avec plaisir que la filière FILFOIE vous présente son premier bulletin recherche. Celui-ci est le début d’une diffusion semestrielle qui a pour objectif de mettre en avant les actualités scientifiques et médicales des membres de la filière.
Eleonora De Martin est hépatologue à l’hôpital Paul Brousse (Villejuif), centre de référence constitutif du réseau des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes (MIVB-H). Elle travaille également dans l’unité mixte de recherche U1193 Inserm Université Paris-Sud…
Dans une logique de politique de promotion de la santé, incluant la prévention, dans tous les milieux et à tous les âges de la vie, un nouveau carnet de santé est entré en vigueur le 1er avril 2018…
