Enquête de l’association ALBI, pour les patients atteints d’une maladie rare du foie.
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
3 ème Journée Filfoie – 16 novembre 2017
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Interview de Marion Bouchecareilh
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Lancement de la cohorte Radico-Colpac
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Une enquête pour les patients atteints d’une maladie rare du foie
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Utilisation du Bézafibrate dans le traitement de la Cholangite Biliaire Primitive
Les résultats encourageants de l’étude clinique « Bezurso »
Juillet 2017 : Lancement des deux premières plateformes françaises de séquençage génomique à très haut débit
Les résultats encourageants de l’étude clinique « Bezurso »
L’association de patients ADAAT Alpha1-France rejoint la filière FILFOIE !
À l’occasion de l’élargissement du périmètre de labellisation du réseau de l’atrésie des voies biliaires et des cholestases génétiques, l’association ADAAT Alpha1-France a rejoint la filière FILFOIE.
Un annuaire des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) maladies rares consultable en ligne !
Les filières de santé maladies rares viennent de mettre en ligne un nouveau site web dédié aux programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)