Enquête de satisfaction – filfoie.com
Afin d’améliorer le site filfoie.com et de vous fournir une meilleure expérience, nous souhaitons recueillir vos retours sur le site et ses outils. Vos réponses nous permettront de mieux répondre à vos attentes.
Une nouvelle Carte Urgences bientôt disponible
Le réseau Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques a élaboré une nouvelle Carte Urgences : Transplantation Hépatique Pédiatrique. Elle est en train d’être envoyée aux centres du réseau pédiatrique Filfoie.
Nouveau site internet pour l’ERN Rare-Liver
L’ERN Rare Liver a mis en ligne son nouveau site internet. Vous pouvez y retrouver toutes les informations sur le réseau européen de référence sur les maladies rares du foie.
Mise à jour du répertoire des maladies rares du foie
Vous pouvez consulter des fiches descriptives de chaque maladie dans le répertoire des maladies rares du foie du site filfoie.com. Ces dernières ont été récemment mises à jour.
Retour en images sur la JIMR 2020
Retour en images sur les évènements Filières de Santé Maladies Rares pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Guide de prise en charge et d’accompagnement des patients en Grand Est
L’ARS Grand Est a élaboré un guide destiné aux professionnel·le·s de santé, aux patient·e·s atteint·e·s de maladies rares et à leur entourage. Ce guide comporte une partie annuaire des centres experts et a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge des malades.
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Programme des évènements Filières de Santé Maladies Rares pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Bilan de l’enquête « Les Français et les Maladies Rares »
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 29 février prochain, la Fondation Groupama publie son enquête annuelle sur « les Français et les maladies rares » en association cette année avec les Filières de Santé Maladies Rares.
Bilan 2019 du site filfoie.com et des réseaux sociaux
En 2019, vous avez été plus de 56 000 personnes à visiter filfoie.com, et plus de 7500 à aimer et partager nos publications sur les réseaux sociaux. Voici une infographie qui vous présente le bilan 2019 du site Filfoie, et de Facebook, Twitter et LinkedIn.
Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France
Orphanet a publié une nouvelle version de son cahier « Vivre avec une maladie rare en France » concernant les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches.