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Filfoie: tout savoir sur les maladies rares du foie, recherche, enseignement
FILFOIE réunit les acteurs concernés par les maladies rares du foie adulte et enfant. Améliorer la prise en charge médicale, la recherche, l’enseignement…
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Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre !

ActualitéPar Gab Filfoie26 juillet 2021

Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre AP-HP : un diagnostic prénatal a permis le traitement endovasculaire néonatal de malformations vasculaires rares de façon mini-invasive

La filière Filfoie recrute un Chargé-e de mission, gestion de base de données et recherche

ActualitéPar Gab Filfoie26 juillet 2021

La filière FILFOIE recrute un profil de Chargé-e de mission, gestion de base de données et recherche pour l’automne prochain pour apporter une expertise sur la mise en place de bases de données.

Le réseau MVF et l’AMVF ont participé au podcast Rare à l’écoute : 5 épisodes sur les maladies vasculaires du foie

ActualitéPar Gab Filfoie23 juin 2021

Le podcast Rare à l’écoute à l’ambition de sensibiliser tous les professionnel·le·s de santé aux maladies rares. Dans ce cadre, le réseau MVF ainsi que l’association AMVF ont participé à 5 épisodes pour sensibiliser aux maladies vasculaires du foie.

Replays des présentations de la journée « Traiter les Maladies Rares du Foie – Basse Normandie »

ActualitéPar Gab Filfoie22 juin 2021

Une journée d’information sur les maladies rares du foie, organisée par le Dr Isabelle Ollivier-Hourmand, s’est déroulée le 11 juin 2021 dernier. Accédez aux replays.

Interview de Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares

ActualitéPar Gab Filfoie22 juin 2021

Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares, travaille au Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes. Elle travaille sur différents essais cliniques et est au plus proche des patient·e·s. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogée à l’occasion de notre 21e newsletter.

Bulletin de Recherche N°7 : un numéro dédié à la recherche clinique

ActualitéPar Gab Filfoie10 juin 2021

Publication du 7e Bulletin de Recherche sur la recherche clinique. Au programme : interview, présentations de CCMR et recensement d’études et de publications françaises et internationales sur les maladies rares du foie, etc.

Mise à jour du répertoire Filfoie : Syndrome et Maladie de Caroli

ActualitéPar Gab Filfoie9 juin 2021

La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.

(Mai 2021) Mise à jour des recommandations de la SNFGE, du GETAID, de la FFCD et de l’AFEF

ActualitéPar Gab Filfoie3 juin 2021

La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.

Les replays du CREGG 2020 disponibles dans les Outils Pédagogiques

ActualitéPar Gab Filfoie12 avril 2021

L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.

Une formation en ligne sur la recherche dans les maladies rares

ActualitéPar Gab Filfoie9 avril 2021

L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.

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