Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre !
Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre AP-HP : un diagnostic prénatal a permis le traitement endovasculaire néonatal de malformations vasculaires rares de façon mini-invasive
La filière Filfoie recrute un Chargé-e de mission, gestion de base de données et recherche
La filière FILFOIE recrute un profil de Chargé-e de mission, gestion de base de données et recherche pour l’automne prochain pour apporter une expertise sur la mise en place de bases de données.
Le réseau MVF et l’AMVF ont participé au podcast Rare à l’écoute : 5 épisodes sur les maladies vasculaires du foie
Le podcast Rare à l’écoute à l’ambition de sensibiliser tous les professionnel·le·s de santé aux maladies rares. Dans ce cadre, le réseau MVF ainsi que l’association AMVF ont participé à 5 épisodes pour sensibiliser aux maladies vasculaires du foie.
Replays des présentations de la journée « Traiter les Maladies Rares du Foie – Basse Normandie »
Une journée d’information sur les maladies rares du foie, organisée par le Dr Isabelle Ollivier-Hourmand, s’est déroulée le 11 juin 2021 dernier. Accédez aux replays.
Interview de Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares
Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares, travaille au Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes. Elle travaille sur différents essais cliniques et est au plus proche des patient·e·s. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogée à l’occasion de notre 21e newsletter.
Bulletin de Recherche N°7 : un numéro dédié à la recherche clinique
Publication du 7e Bulletin de Recherche sur la recherche clinique. Au programme : interview, présentations de CCMR et recensement d’études et de publications françaises et internationales sur les maladies rares du foie, etc.
Mise à jour du répertoire Filfoie : Syndrome et Maladie de Caroli
La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.
(Mai 2021) Mise à jour des recommandations de la SNFGE, du GETAID, de la FFCD et de l’AFEF
La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.
Les replays du CREGG 2020 disponibles dans les Outils Pédagogiques
L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.
Une formation en ligne sur la recherche dans les maladies rares
L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.