En 2019, vous avez été plus de 56 000 personnes à visiter filfoie.com, et plus de 7500 à aimer et partager nos publications sur les réseaux sociaux. Voici une infographie qui vous présente le bilan 2019 du site Filfoie, et de Facebook, Twitter et LinkedIn.
Orphanet a publié une nouvelle version de son cahier « Vivre avec une maladie rare en France » concernant les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches.
La Haute Autorité de Santé a annoncé les validations des pré-indications pour le Plan France Médecine Génomique 2025, dont une pour Filfoie.
Le hackathon du Dighacktion s’est tenu du 17 au 19 janvier dans les locaux de l’INSEEC. 15 projets finalistes ont travaillés pendant 48 heures pour remporter 9 prix attribués par différents jury.
Les résultats de l’appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares lancé de la DGOS ont été annoncés.
Publication en anglais de la vidéo qui présente et explique ce que sont les Filières de Santé Maladies Rares.
Catherine Tourette-Turgis est Professeure des Universités à Sorbonne Université et chercheure au Conservatoire des Arts et Métiers. Elle a fondé l’Université des Patients délivre à ce jour trois différents DU : un DU en Éducation Thérapeutique du Patient, un DU en Démocratie en santé, et un DU de patient partenaire en cancérologie.
Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédentes édition et lancent le « Sur la route des Maladies Rares », un studio itinérant qui fera étape dans 10 villes françaises.
Les Cartes Urgences sont des cartes personnelles délivrées aux patients pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgences. La filière Filfoie les a envoyé à ses centres et associations à partir de décembre 2018, et a cherché à évaluer leur diffusion et utilisation.
La section « Patients / Grand Public » de notre site internet filfoie.com a été réorganisée et mise à jour avec de nouvelles informations et de nouvelles pages.
