Les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) pour offrir de l’information sur l’ensemble des maladies rares à destination principalement des professionnels de santé.
La filière FILFOIE recrute un profil de Data Manager pour l’automne prochain pour apporter une expertise sur la mise en place de bases de données.
La filière FILFOIE était présente à l’ERN RARE LIVER Annual Meeting du 3 et 4 septembre à Hambourg.
Les Outils Pédagogiques sont des diaporamas, des topos et des vidéos à destination des professionnel·le·s de santé. La rubrique a pour objectifs de faciliter leur diffusion afin de sensibiliser et/ou former les différents professionnel·le·s de santé à ces thématiques.
Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre AP-HP : un diagnostic prénatal a permis le traitement endovasculaire néonatal de malformations vasculaires rares de façon mini-invasive
La filière FILFOIE recrute un profil de Chargé-e de mission, gestion de base de données et recherche pour l’automne prochain pour apporter une expertise sur la mise en place de bases de données.
Le podcast Rare à l’écoute à l’ambition de sensibiliser tous les professionnel·le·s de santé aux maladies rares. Dans ce cadre, le réseau MVF ainsi que l’association AMVF ont participé à 5 épisodes pour sensibiliser aux maladies vasculaires du foie.
Une journée d’information sur les maladies rares du foie, organisée par le Dr Isabelle Ollivier-Hourmand, s’est déroulée le 11 juin 2021 dernier. Accédez aux replays.
Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares, travaille au Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes. Elle travaille sur différents essais cliniques et est au plus proche des patient·e·s. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogée à l’occasion de notre 21e newsletter.
Publication du 7e Bulletin de Recherche sur la recherche clinique. Au programme : interview, présentations de CCMR et recensement d’études et de publications françaises et internationales sur les maladies rares du foie, etc.
