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Filfoie: tout savoir sur les maladies rares du foie, recherche, enseignement
FILFOIE réunit les acteurs concernés par les maladies rares du foie adulte et enfant. Améliorer la prise en charge médicale, la recherche, l’enseignement…
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Lancement du site internet « Exploring (rare) cholestasis »

ActualitéPar Gab Filfoie17 mars 2021

Le laboratoire CTRS a développé un site internet libre d’accès en anglais pour les professionnels de santé et dédié à l’information sur les cholestases et les ictères en population pédiatrique, et les déficits de synthèse héréditaires en acides biliaires primaires (DSAB).

Courez pour l’AMVF à la Course des Héros 2021

ActualitéPar Gab Filfoie8 mars 2021

L’association AMVF (Association Maladies Vasculaires du Foie) participe cette année encore à la Course des Héros le 20 juin prochain.

Actualisation des études cliniques et registres soutenus par la filière

ActualitéPar Gab Filfoie3 mars 2021

Au-delà de leur mission principale d’aide au recensement des patients atteints de maladies rares du foie dans le cadre du projet de la BNDMR, nos ARC et TEC contribuent également à soutenir les Centres de la filière pour les études et les registres.

Succession aux fonctions de responsable médical pour plusieurs centres de la filière

ActualitéPar Gab Filfoie19 février 2021

Plusieurs centres de la filière changent de responsable médical. Retrouvez toutes les informations dans l’article.

Édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations ».

ActualitéPar Gab Filfoie10 février 2021

Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».

Publication des travaux du réseau MIVB-H sur le score SURFASA

ActualitéPar Gab Filfoie4 février 2021

Une nouvelle publication du réseau MIVB-H définit un score pour prédire la réponse aux corticoïdes des patient·e·s avec une hépatite auto-immune aiguë sévère.

L’association ADAAT alerte sur une tension d’approvisionnement de perfusion d’AAT

ActualitéPar Gab Filfoie1 février 2021

L’association ADAAT alerte sur une tension d’approvisionnement de perfusion d’AAT suite à une rupture TOTALE d’approvisionnement de Respreeza.

La Journée Internationale des Maladies Rares 2021 aura bien lieu, en ligne

ActualitéPar Gab Filfoie26 janvier 2021

Le 28 février 2021 aura lieu la 14e Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR ou Rare Disease Day), coordonnée par EURORDIS. Compte tenu du contexte sanitaire, cette journée aura lieu sur les réseaux sociaux. Vous êtes tou·te·s invité·e·s à participer !

Synthèse de l’enquête de satisfaction de la Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020

ActualitéPar Gab Filfoie18 janvier 2021

Suite à la Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020, nous avons envoyé un questionnaire de satisfaction aux participant·e·s. Vous trouverez ici la synthèse des résultats.

Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19

ActualitéPar Gab Filfoie15 janvier 2021

La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.

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