La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.
L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.
L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.
Accueil > Actualité > Page 7 ERN RARE-LIVER Webinar Series: « PBC Therapy » ERN RARE-LIVER Webinar Series: « PBC Therapy » Découvrez la nouvelle série de webinaires éducatifs ERN Rare-Liver lancée en novembre 2020. Dans ce sixième webinaire sur la thérapie de la CBP, qui s’est déroulé le 13 avril 2021, le professeur Pietro Invernizzi a animé…
Cette année, le thème était celui de la prévention. Comme en 2020, au vu des contraintes sanitaires liées à la pandémie COVID-19, les JFHOD se sont déroulées totalement en ligne du 18 au 21 mars 2021. Les sessions ont vu la participation de médecins de notre filière, en tant que modérateur·ice·s (Pr Christine Silvain – Poitiers, Dr Alexandre Louvet – Lille, Dr Laure Elkrief – Tours) et orateur·ice·s.
Le laboratoire CTRS a développé un site internet libre d’accès en anglais pour les professionnels de santé et dédié à l’information sur les cholestases et les ictères en population pédiatrique, et les déficits de synthèse héréditaires en acides biliaires primaires (DSAB).
L’association AMVF (Association Maladies Vasculaires du Foie) participe cette année encore à la Course des Héros le 20 juin prochain.
Au-delà de leur mission principale d’aide au recensement des patients atteints de maladies rares du foie dans le cadre du projet de la BNDMR, nos ARC et TEC contribuent également à soutenir les Centres de la filière pour les études et les registres.
Plusieurs centres de la filière changent de responsable médical. Retrouvez toutes les informations dans l’article.
Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».
