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Filfoie: tout savoir sur les maladies rares du foie, recherche, enseignement
FILFOIE réunit les acteurs concernés par les maladies rares du foie adulte et enfant. Améliorer la prise en charge médicale, la recherche, l’enseignement…
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Référentiel transition enfants-adultes : parution dans une revue spécialisée

ActualitéPar Gab Filfoie13 novembre 2019

Le référentiel de bonnes pratiques sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte a été publié dans le journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology. 

Discours de la ministre des Solidarités et de la Santé aux Rencontres RARE 2019

ActualitéPar Gab Filfoie12 novembre 2019

La 9e Rencontre Régionale Maladies Rares aura lieu le 6 décembre prochain à DIjon, au Pôle AAFE sur le campus de l’université de Bourgogne.

9e rencontre régionale maladies rares à Dijon le 06 décembre

ActualitéPar Gab Filfoie4 novembre 2019

La 9e Rencontre Régionale Maladies Rares aura lieu le 6 décembre prochain à DIjon, au Pôle AAFE sur le campus de l’université de Bourgogne.

Les coordonnées des Centres de Compétences sont à jour

ActualitéPar Gab Filfoie29 octobre 2019

Les coordonnées des Centres de Compétences des trois réseaux Filfoie (AVB-CG, MIVB-H, MVF) ont été vérifiées et mises à jour entre septembre et octobre.

Les filières aux Rencontres RARE 2019

ActualitéPar Gab Filfoie25 octobre 2019

Les Filières de Santé Maladies Rares seront présente aux Rencontres RARE Paris 2019. Le programme des présences des filières est déjà disponible !

Le programme de la 5e Journée Filfoie est en ligne !

ActualitéPar Gab Filfoie14 octobre 2019

La 5e journée annuelle d’information Filfoie aura lieu le 28 novembre prochain au Centre des Cordeliers. Découvrez dès maintenant le programme de la journée !

Communications orales des 85e Journées Scientifiques de l’AFEF

ActualitéPar Gab Filfoie7 octobre 2019

Les 85e Journées Scientifiques de l’AFEF ont eu lieu du 2 au 5 octobre 2019. Retrouvez les interviews d’experts lors de différentes communications orales au sujet des maladies rares.

Premier bilan sur les Cartes Urgences [ENQUÊTE]

ActualitéPar Gab Filfoie3 octobre 2019

Lancées en fin d’année 2018, les Cartes Urgences sont des cartes personnelles pour améliorer la prise en charge en situation d’urgence. Aujourd’hui, nous réalisons un premier bilan pour évaluer leur diffusion et leur utilisation.

France Médecine Génomique 2025 : Les deux plateformes pilotes désormais opérationnelles

Actualité, Non classéPar Gab Filfoie2 octobre 2019

Dans le cadre du PFMG 2025, un appel à projets national lancé fin 2016 par le Ministère de la santé a permis la mise en place des deux premières plateformes génomiques.

Equipe Filfoie

Résultats de l’appel à projets PNDS de la DGOS

ActualitéPar Gab Filfoie1 octobre 2019

En mars dernier, la DGOS avait lancé l’appel à projets pour la production de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins) pour les maladies rares. La DGOS a récemment publié les résultats : la filière Filfoie compte 5 PNDS qui seront portés par les 3 CRMR du réseau.

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