Le référentiel de bonnes pratiques sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte a été publié dans le journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology.
La 9e Rencontre Régionale Maladies Rares aura lieu le 6 décembre prochain à DIjon, au Pôle AAFE sur le campus de l’université de Bourgogne.
La 9e Rencontre Régionale Maladies Rares aura lieu le 6 décembre prochain à DIjon, au Pôle AAFE sur le campus de l’université de Bourgogne.
Les coordonnées des Centres de Compétences des trois réseaux Filfoie (AVB-CG, MIVB-H, MVF) ont été vérifiées et mises à jour entre septembre et octobre.
Les Filières de Santé Maladies Rares seront présente aux Rencontres RARE Paris 2019. Le programme des présences des filières est déjà disponible !
La 5e journée annuelle d’information Filfoie aura lieu le 28 novembre prochain au Centre des Cordeliers. Découvrez dès maintenant le programme de la journée !
Les 85e Journées Scientifiques de l’AFEF ont eu lieu du 2 au 5 octobre 2019. Retrouvez les interviews d’experts lors de différentes communications orales au sujet des maladies rares.
Lancées en fin d’année 2018, les Cartes Urgences sont des cartes personnelles pour améliorer la prise en charge en situation d’urgence. Aujourd’hui, nous réalisons un premier bilan pour évaluer leur diffusion et leur utilisation.
Dans le cadre du PFMG 2025, un appel à projets national lancé fin 2016 par le Ministère de la santé a permis la mise en place des deux premières plateformes génomiques.
En mars dernier, la DGOS avait lancé l’appel à projets pour la production de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins) pour les maladies rares. La DGOS a récemment publié les résultats : la filière Filfoie compte 5 PNDS qui seront portés par les 3 CRMR du réseau.
