Lancement de l’étude CBP-HOPE
L’étude CBP-HOPE, menée par le Dr C. Corpechot, est en cours de lancement. Elle vise à évaluer l’efficacité de séance d’hypnose sur la fatigue des femmes atteintes de CBP.
L’étude CBP-HOPE, menée par le Dr C. Corpechot, est en cours de lancement. Elle vise à évaluer l’efficacité de séance d’hypnose sur la fatigue des femmes atteintes de CBP.
La DGOS a publié cet été un appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares.
La 1ère Journée Nationale Inter-filières dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient s’est tenu le 21 juin dernier à l’Hôpital Trousseau, Paris.
L’EASL (European Association for the Study of the Liver) a récemment publié ses guidelines pour la Cholangite biliaire primitive (CBP) version patients.
La DGOS a publié en début d’été un appel à projet pour la création de plateformes de coordination maladies rares en Outre-Mer.
Le plan d’actions de la filière pour la période 2019-2023 a été présenté au CODIR en février dernier. Suite à la re-labellisation en juillet dernier, voici la synthèse de ce plan d’actions.
Le 14 septembre prochain se tiendra à Toulouse une demi-journée de sensibilisation sur le foie et les pathologies liées. Rendez-vous Esplanade François Mitterrand !
La filière est heureuse de vous annoncer le partenariat avec DigH@cktion, le 1er programme d’innovation dédié aux maladies du système digestif.
L’unité de gynécologie dédiée à la transition pédiatrie-adulte des jeunes patientes atteintes de maladies rares a été inauguré en juin à l’Hôpital Bicêtre.
Le Ruban Vert, symbole national du don d’organes et de tissus, a été lancé le 22 juin dernier par le collectif Greffes+ et par France Adot.