Aime ton foie, une demi-journée de sensibilisation sur le foie à Toulouse
Le 14 septembre prochain se tiendra à Toulouse une demi-journée de sensibilisation sur le foie et les pathologies liées. Rendez-vous Esplanade François Mitterrand !
Filfoie, partenaire de Dighacktion
La filière est heureuse de vous annoncer le partenariat avec DigH@cktion, le 1er programme d’innovation dédié aux maladies du système digestif.
Inauguration d’une unité de gynécologie dédiée à la transition des jeunes patientes atteintes de maladies rares
L’unité de gynécologie dédiée à la transition pédiatrie-adulte des jeunes patientes atteintes de maladies rares a été inauguré en juin à l’Hôpital Bicêtre.
Lancement du Ruban Vert
Le Ruban Vert, symbole national du don d’organes et de tissus, a été lancé le 22 juin dernier par le collectif Greffes+ et par France Adot.
Le métier d’Attaché de Recherche Clinique
Attaché de Recherche Clinique (ARC), Thierry Poumaroux travaille notamment au déploiement de la BNDMR. Nous l’avons interrogé pour notre 13e newsletter pour vous faire découvrir ce métier et ses missions.
Les filières au Congrès des Urgentistes
Une enquête a été réalisée auprès des urgentistes lors du Congrès URGENCES qui avait lieu du 5 au 7 juin dernier.
Recensement des bio-collections au sein de la filière Filfoie
Un recensement des collections biologiques (relatives aux maladies rares du foie) a été fait dans les centres de soins de la filière.
Filfoie sera au Congrès de l’ANGH !
La filière Filfoie sera au Congrès de l’ANGH qui se déroulera au Palais des Congrès d’Ajaccio, les 20 et 21 septembre 2019.
Outils Pédagogiques : la rubrique évolue !
Cette rubrique à destination des professionnel·le·s de santé fait peau neuve. Nous avons fait évoluer cet espace pour qu’il accueille également des présentations sur les maladies rares que les professionnel·le·s de santé pourront télécharger et réutiliser.
Enquête « Médecins généralistes et maladies rares »
Lors du Congrès de Médecine Générale 2019, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête « Médecins généralistes et maladies rares » pour évaluer le niveau de connaissance des futurs et actuels médecins généralistes sur les maladies rares.