Mise à jour de notre page Formations
Les informations sur notre page Formations qui comportent diplômes universitaires comme développement professionnel, sont désormais à jour.
Interview de Pr Christophe Bureau sur l’AFEF et ses missions
Le Pr Christophe Bureau est hépatologue adulte à l’hôpital Rangueil à Toulouse, et secrétaire général de l’AFEF. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogé à l’occasion de notre 14e newsletter.
EwenFlix : la plateforme vidéos maladies rares
L’association EwenLife Maladies Rares a lancé sa plateforme de vidéos dédiées aux maladies rares le 1er septembre 2019 : EwenFlix.
Lancement de l’étude CBP-HOPE
L’étude CBP-HOPE, menée par le Dr C. Corpechot, est en cours de lancement. Elle vise à évaluer l’efficacité de séance d’hypnose sur la fatigue des femmes atteintes de CBP.
Appel à projets de la DGOS pour la production de programmes d’ETP dans les maladies rares
La DGOS a publié cet été un appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares.
Retour sur la 1ère Journée nationale inter-filières dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient
La 1ère Journée Nationale Inter-filières dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient s’est tenu le 21 juin dernier à l’Hôpital Trousseau, Paris.
Les guidelines de l’EASL pour les patients
L’EASL (European Association for the Study of the Liver) a récemment publié ses guidelines pour la Cholangite biliaire primitive (CBP) version patients.
Appel à projets de la DGOS pour l’Outre-Mer
La DGOS a publié en début d’été un appel à projet pour la création de plateformes de coordination maladies rares en Outre-Mer.
Synthèse du plan d’actions 2019-2023
Le plan d’actions de la filière pour la période 2019-2023 a été présenté au CODIR en février dernier. Suite à la re-labellisation en juillet dernier, voici la synthèse de ce plan d’actions.
Aime ton foie, une demi-journée de sensibilisation sur le foie à Toulouse
Le 14 septembre prochain se tiendra à Toulouse une demi-journée de sensibilisation sur le foie et les pathologies liées. Rendez-vous Esplanade François Mitterrand !