Campagne de labellisation 2017- Annonce des résultats
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
CSP et microbiote : participer à une étude de recherche
Le centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires (hôpital Saint-Antoine, Paris) recrute des patients avec une CBP et des démangeaisons pour tester un nouveau médicament dans le cadre d’un essai thérapeutique.
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
Parution d’un référentiel de transition enfants-adultes
Un référentiel de bonnes pratiques portant sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte a été rédigé par un groupe de travail sous l’égide de la filière FILFOIE
Validation des réseaux Européens de Référence
La commission européenne a annoncé officiellement le 15 décembre la labellisation du réseau européen de référence ERN (European Reference Network) – Rare Liver.
Prix Galien International 2016
Prix Galien International 2016 Le prix du « Médicament destiné aux maladies rares » a été attribué à ORPHACOL® du laboratoire CTRS le 7 décembre 2016. ORPHACOL® est un médicament destiné à traiter deux maladies hépatiques rares (déficit en 3ß-hydroxy-C27-stéroïde déshydrogénase/isomérase [3ß HSD] ou en ∆4-3 oxostéroïde 5ß-réductase [∆4-3-oxoR]) qui est issu des travaux du Pr. E.…
Nouvelle campagne de labellisation des centres de références et centres de compétence maladies rares
Nouvelle campagne de labellisation des centres de référence et des centres de compétence maladies rares Le Ministère de la Santé a lancé le vendredi 18 novembre 2016 une nouvelle procédure de labellisation qui vise à actualiser la liste des centres de référence (CRMR- coordonnateurs et constitutifs) et des centres de compétence maladies rares (CCMR). L’instruction…
Création d’Yposkesi, un nouvel acteur pharmaceutique dans les maladies rares
Création d’Yposkesi, nouvel acteur pharmaceutique dans les maladies rares L’association AFM-Téléthon a créé en partenariat avec Bpifrance, la Banque publique d’investissement, le premier acteur pharmaceutique industriel français dédié au développement et à la production de médicaments de thérapies génique et cellulaire pour les maladies rares. Pour en savoir plus, cliquez ici.
La Direction Générale de l’Offre de Soins a évalué le plan d’actions 2016 de la filière FILFOIE
La Direction Générale de l’Offre de Soins a évalué le plan d’actions 2016 de la filière FILFOIE En réponse à l’appel à projet lancé par la Direction Générale de l’Offre des Soins (DGOS), FILFOIE a soumis le 30 avril 2016 un plan d’actions renouvelé comportant 9 actions articulées autour de 3 axes principaux. Après étude…
Appel à projet H2020 « Nouvelles thérapies pour les maladies rares »
Appel à projet H2020 « Nouvelles thérapies pour les maladies rares » Pour cet appel à projet, les essais cliniques doivent impliquer des molécules ayant déjà obtenu la désignation orpheline auprès de la Commission Européenne, doivent prendre en compte les recommandations de l’Agence européenne du médicament (EMA) via l’assistance protocolaire dans le cadre du design de l’essai…