Juillet 2017 : Lancement des deux premières plateformes françaises de séquençage génomique à très haut débit
Les résultats encourageants de l’étude clinique « Bezurso »
L’association de patients ADAAT Alpha1-France rejoint la filière FILFOIE !
À l’occasion de l’élargissement du périmètre de labellisation du réseau de l’atrésie des voies biliaires et des cholestases génétiques, l’association ADAAT Alpha1-France a rejoint la filière FILFOIE.
Un annuaire des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) maladies rares consultable en ligne !
Les filières de santé maladies rares viennent de mettre en ligne un nouveau site web dédié aux programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
Campagne de labellisation 2017- Annonce des résultats
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
CSP et microbiote : participer à une étude de recherche
Le centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires (hôpital Saint-Antoine, Paris) recrute des patients avec une CBP et des démangeaisons pour tester un nouveau médicament dans le cadre d’un essai thérapeutique.
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
Parution d’un référentiel de transition enfants-adultes
Un référentiel de bonnes pratiques portant sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte a été rédigé par un groupe de travail sous l’égide de la filière FILFOIE
Validation des réseaux Européens de Référence
La commission européenne a annoncé officiellement le 15 décembre la labellisation du réseau européen de référence ERN (European Reference Network) – Rare Liver.
Prix Galien International 2016
Prix Galien International 2016 Le prix du « Médicament destiné aux maladies rares » a été attribué à ORPHACOL® du laboratoire CTRS le 7 décembre 2016. ORPHACOL® est un médicament destiné à traiter deux maladies hépatiques rares (déficit en 3ß-hydroxy-C27-stéroïde déshydrogénase/isomérase [3ß HSD] ou en ∆4-3 oxostéroïde 5ß-réductase [∆4-3-oxoR]) qui est issu des travaux du Pr. E.…
Nouvelle campagne de labellisation des centres de références et centres de compétence maladies rares
Nouvelle campagne de labellisation des centres de référence et des centres de compétence maladies rares Le Ministère de la Santé a lancé le vendredi 18 novembre 2016 une nouvelle procédure de labellisation qui vise à actualiser la liste des centres de référence (CRMR- coordonnateurs et constitutifs) et des centres de compétence maladies rares (CCMR). L’instruction…