Une infographie animée pour expliquer le parcours patient
Une infographie développée par les Filières de Santé Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et le Collège de Médecine Générale abordent toutes les étapes du parcours patient.
Une infographie développée par les Filières de Santé Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et le Collège de Médecine Générale abordent toutes les étapes du parcours patient.
À l’occasion de notre 12e newsletter, les Dr Eleonora de Martin et Dalila Habès répondent à nos questions sur la transition Pédiatre-Adulte.
La Fondation Groupama a publié lors de la Journée Internationale des Maladies Rares les résultats de son étude réalisée par OpinionWay sur « les Français et les Maladies Rares ».
Le 15 mars dernier s’est tenue la 1ère Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationale des maladies rares du foie à début pédiatrique de la filière.
L’association AMVF (Association Maladies Vasculaires du Foie) participe cette année encore à la Course des Héros le 21 juin prochain.
Depuis 2018, l’ADAAT organise et invite les jeunes de l’association et leur famille à des séjours sportifs afin de faire découvrir toutes les activités sportives possibles.
Comme tous les ans, la Journée Internationale des Maladies Rares avait lieu le dernier jour du mois de février. Retour en images et vidéos.
Frédérique Bel, marraine de proximité de l’association AMFE, était à TPMP, l’émission de Cyril Hanouna, pour parler du Mois Jaune.
Les 31 janvier et 1er février 2019 a eu lieu à Hambourg la seconde réunion de l’ERN Rare-Liver. La filière s’y est rendu, voici un compte rendu.
Une vidéo vous explique le rôle des Filières de Santé Maladies Rares, leurs missions, leurs objectifs, leurs partenaires.