Une infographie animée pour expliquer le parcours patient
Une infographie développée par les Filières de Santé Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et le Collège de Médecine Générale abordent toutes les étapes du parcours patient.
Interview de Dr Eleonora De Martin et Dr Dalila Habès sur la Transition Pédiatre-Adulte
À l’occasion de notre 12e newsletter, les Dr Eleonora de Martin et Dalila Habès répondent à nos questions sur la transition Pédiatre-Adulte.
Les Français et les Maladies Rares
La Fondation Groupama a publié lors de la Journée Internationale des Maladies Rares les résultats de son étude réalisée par OpinionWay sur « les Français et les Maladies Rares ».
Première RCP nationale des maladies rares du foie à début pédiatrique
Le 15 mars dernier s’est tenue la 1ère Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationale des maladies rares du foie à début pédiatrique de la filière.
Courez pour l’AMVF à la Course des Héros
L’association AMVF (Association Maladies Vasculaires du Foie) participe cette année encore à la Course des Héros le 21 juin prochain.
L’ADAAT organise des séjours sportifs
Depuis 2018, l’ADAAT organise et invite les jeunes de l’association et leur famille à des séjours sportifs afin de faire découvrir toutes les activités sportives possibles.
Journée Internationale des Maladies Rares 2019
Comme tous les ans, la Journée Internationale des Maladies Rares avait lieu le dernier jour du mois de février. Retour en images et vidéos.
L’AMFE est passée à la télé dans l’émission TPMP
Frédérique Bel, marraine de proximité de l’association AMFE, était à TPMP, l’émission de Cyril Hanouna, pour parler du Mois Jaune.
Réunion ERN Rare-Liver : compte rendu
Les 31 janvier et 1er février 2019 a eu lieu à Hambourg la seconde réunion de l’ERN Rare-Liver. La filière s’y est rendu, voici un compte rendu.
Le rôle des Filières de Santé Maladies Rares
Une vidéo vous explique le rôle des Filières de Santé Maladies Rares, leurs missions, leurs objectifs, leurs partenaires.