Courez pour l’AMVF à la Course des Héros 2021
L’association AMVF (Association Maladies Vasculaires du Foie) participe cette année encore à la Course des Héros le 20 juin prochain.
Actualisation des études cliniques et registres soutenus par la filière
Au-delà de leur mission principale d’aide au recensement des patients atteints de maladies rares du foie dans le cadre du projet de la BNDMR, nos ARC et TEC contribuent également à soutenir les Centres de la filière pour les études et les registres.
Succession aux fonctions de responsable médical pour plusieurs centres de la filière
Plusieurs centres de la filière changent de responsable médical. Retrouvez toutes les informations dans l’article.
Édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations ».
Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».
Publication des travaux du réseau MIVB-H sur le score SURFASA
Une nouvelle publication du réseau MIVB-H définit un score pour prédire la réponse aux corticoïdes des patient·e·s avec une hépatite auto-immune aiguë sévère.
L’association ADAAT alerte sur une tension d’approvisionnement de perfusion d’AAT
L’association ADAAT alerte sur une tension d’approvisionnement de perfusion d’AAT suite à une rupture TOTALE d’approvisionnement de Respreeza.
La Journée Internationale des Maladies Rares 2021 aura bien lieu, en ligne
Le 28 février 2021 aura lieu la 14e Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR ou Rare Disease Day), coordonnée par EURORDIS. Compte tenu du contexte sanitaire, cette journée aura lieu sur les réseaux sociaux. Vous êtes tou·te·s invité·e·s à participer !
Synthèse de l’enquête de satisfaction de la Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020
Suite à la Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020, nous avons envoyé un questionnaire de satisfaction aux participant·e·s. Vous trouverez ici la synthèse des résultats.
Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19
La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.
Vaccins SARS-CoV2 et autres vaccins recommandés pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie
L’ERN Rare Liver, réseau européen, a émis ces recommandations sur le vaccin contre le COVID-19. La filière Filfoie les a traduit pour que les français·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie puissent y avoir accès.