Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2025
Les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2025 auront lieu le 27 et 28 novembre à Paris.
Vidéos outils syndrome d’Alagille
Syndrome d’Alagille : deux outils essentiels pour informer, soutenir et faciliter le suivi des patients.
Journée Recherche 2025
La troisième édition de la Journée Recherche aura lieu le mercredi 15 octobre 2025 à l’Institut Imagine, Paris 15ème.
Lancement du 4ème Plan National Maladies Rares
Le 4e Plan National Maladies Rares : un nouvel élan pour la prise en charge des patients.
Nouvelle édition du carnet Orphanet
La nouvelle édition du carnet Orphanet est disponible.
Les replays des JAMRF 2024 sont disponibles !
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2024. Retrouvez tous les replays des présentations dès maintenant !
PFIC – Un livret d’informations pour les patients
Un nouvel outil pour accompagner les patients atteints d’une PFIC.
Publication du PNDS AVB
Le nouveau PNDS Atrésie des Voies Biliaires (AVB) est disponible sur le site internet de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Vidéo thrombose de la veine porte et parcours patient
Le Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital Beaujon, coordonné par le Dr Aurélie PLESSIER vous propose une vidéo sur le parcours clé d’un patient atteint de la Thrombose de la veine porte.
Un nouvel appel à projets de l’association albi et la Fondation Maladies Rares
Un nouvel appel à projets de l’association albi et la Fondation Maladies Rares