Les Filières de Santé Maladies Rares ont le plaisir de vous annoncer que la première journée nationale inter-filières dédiée à l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) aura lieu le 21 juin.
Des médecins de la filière étaient présents au Congrès International du Foie organisé par l’EASL (European Association for the Study of the Liver) qui s’est tenu à Vienne (Autriche) du 10 au 14 avril 2019.
Les Filières de Santé Maladies Rares étaient au 13ème Congrès de Médecine Générale les 4, 5 et 6 avril dernier.
Les laboratoires CTRS ont créé une vidéo pour informer sur le diagnostique des déficits héréditaires de synthèse en acides biliaires primaires, des maladies rares du foie.
Entre cette médecine de pointe et le quotidien des patients et de leur famille, il faut renforcer la place d’une médecine de première ligne, une médecine de proximité. Comment peut-on mieux informer et soutenir les médecins généralistes et les équipes de soins primaires ?
La Fondation Groupama a publié lors de la Journée Internationale des Maladies Rares les résultats de son étude réalisée par OpinionWay sur « les Français et les Maladies Rares ».
Une infographie développée par les Filières de Santé Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et le Collège de Médecine Générale abordent toutes les étapes du parcours patient.
À l’occasion de notre 12e newsletter, les Dr Eleonora de Martin et Dalila Habès répondent à nos questions sur la transition Pédiatre-Adulte.
La Fondation Groupama a publié lors de la Journée Internationale des Maladies Rares les résultats de son étude réalisée par OpinionWay sur « les Français et les Maladies Rares ».
Le 15 mars dernier s’est tenue la 1ère Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationale des maladies rares du foie à début pédiatrique de la filière.
