Retour sur le 13ème Congrès de Médecine Générale
Les Filières de Santé Maladies Rares étaient au 13ème Congrès de Médecine Générale les 4, 5 et 6 avril dernier.
Comment diagnostiquer un déficit héréditaire de synthèse en acides biliaires primaires ?
Les laboratoires CTRS ont créé une vidéo pour informer sur le diagnostique des déficits héréditaires de synthèse en acides biliaires primaires, des maladies rares du foie.
Un partenariat pour dynamiser la prise en charge
Entre cette médecine de pointe et le quotidien des patients et de leur famille, il faut renforcer la place d’une médecine de première ligne, une médecine de proximité. Comment peut-on mieux informer et soutenir les médecins généralistes et les équipes de soins primaires ?
Retour en images sur la Yellow Run 2019
La Fondation Groupama a publié lors de la Journée Internationale des Maladies Rares les résultats de son étude réalisée par OpinionWay sur « les Français et les Maladies Rares ».
Une infographie animée pour expliquer le parcours patient
Une infographie développée par les Filières de Santé Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et le Collège de Médecine Générale abordent toutes les étapes du parcours patient.
Interview de Dr Eleonora De Martin et Dr Dalila Habès sur la Transition Pédiatre-Adulte
À l’occasion de notre 12e newsletter, les Dr Eleonora de Martin et Dalila Habès répondent à nos questions sur la transition Pédiatre-Adulte.
Les Français et les Maladies Rares
La Fondation Groupama a publié lors de la Journée Internationale des Maladies Rares les résultats de son étude réalisée par OpinionWay sur « les Français et les Maladies Rares ».
Première RCP nationale des maladies rares du foie à début pédiatrique
Le 15 mars dernier s’est tenue la 1ère Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationale des maladies rares du foie à début pédiatrique de la filière.
Courez pour l’AMVF à la Course des Héros
L’association AMVF (Association Maladies Vasculaires du Foie) participe cette année encore à la Course des Héros le 21 juin prochain.
L’ADAAT organise des séjours sportifs
Depuis 2018, l’ADAAT organise et invite les jeunes de l’association et leur famille à des séjours sportifs afin de faire découvrir toutes les activités sportives possibles.