La Marche des Maladies Rares 2018 est annulée
Samedi 8 décembre devait avoir lieu la Marche des Maladies Rares organisée par l’Alliance Maladies Rares. Celle-ci est annulée pour des raisons de sécurité.
La Marche des Maladies Rares 2018
Samedi 8 décembre aura lieu la Marche des Maladies Rares organisée par l’Alliance Maladies Rares.
J-1 avant la 4 ème Journée Filfoie
Ce jeudi 29 novembre, la filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant organise sa 4ème journée.
Handicap invisible : création d’un pictogramme
Au lendemain de la semaine du handicap, les filières CARDIOGEN et FAVA-Multi présentent le pictogramme handicap invisible.
Webcast « Maladies vasculaires du foie : quand penser à l’HPN ? »
La vidéo « Maladies vasculaires du foie : quand penser à l’HPN ? » avec le Dr Aurélie Plessier (coordinatrice du centre de référence des maladies vasculaires du foie – Hôpital Beaujon) est désormais en ligne.
Elaboration des 1ères recommandations francophones des maladies vasculaires du foie
Les recommandations des maladies vasculaires du foie, coordonnées par le dr A. Plessier (Hôpital Beaujon) et le Pr C. Bureau (CHU Toulouse), sont désormais disponibles.
Interview du Dr Véronique Barbu, coordinatrice du réseau national « Cholestases et cholélithiases héréditaires »
Le Dr Véronique Barbu est Médecin Biochimiste, Biologiste moléculaire et travaille au Pôle de Biologie Médicale & Pathologie dans le Laboratoire Commun de Génétique et Biologie Moléculaires (LCBGM) de l’Hôpital Saint Antoine
4 ème Journée Filfoie – 29 novembre 2018
Le 29 novembre prochain, la filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant organise sa 4ème journée, à destination des professionnels.
La filière Filfoie publie les résultats de son enquête patients
La filière Filfoie publie les résultats de son enquête à destinations des personnes atteintes d’une maladie rare du foie.
Mise en ligne du site interfilière dédié à la transition
La filière Neurosphinx, en collaboration avec les filières de santé maladies rares, a élaboré un site internet dédié à la thématique de la transition.