3ème réunion de l’observatoire du diagnostic
Le 12 octobre 2021 s’est tenue la 3ème réunion de l’observatoire du diagnostic. Cette troisième réunion fut l’occasion de mesurer l’avancée des 23 projets sur cette première année à l’aide d’indicateurs.
Publication du PNDS HAI sur le site de l’HAS
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine sur son site internet le PNDS HAI.
Lancement du site internet filieresmaladiesrares.fr
Les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) pour offrir de l’information sur l’ensemble des maladies rares à destination principalement des professionnels de santé.
La filière Filfoie recrute un·e chef·fe de projet
La filière FILFOIE recrute un profil de Data Manager pour l’automne prochain pour apporter une expertise sur la mise en place de bases de données.
Retour sur la réunion annuelle de l’ERN RARE LIVER
La filière FILFOIE était présente à l’ERN RARE LIVER Annual Meeting du 3 et 4 septembre à Hambourg.
Plus de 180 Outils Pédagogiques disponibles
Les Outils Pédagogiques sont des diaporamas, des topos et des vidéos à destination des professionnel·le·s de santé. La rubrique a pour objectifs de faciliter leur diffusion afin de sensibiliser et/ou former les différents professionnel·le·s de santé à ces thématiques.
Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre !
Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre AP-HP : un diagnostic prénatal a permis le traitement endovasculaire néonatal de malformations vasculaires rares de façon mini-invasive
La filière Filfoie recrute un Chargé-e de mission, gestion de base de données et recherche
La filière FILFOIE recrute un profil de Chargé-e de mission, gestion de base de données et recherche pour l’automne prochain pour apporter une expertise sur la mise en place de bases de données.
Le réseau MVF et l’AMVF ont participé au podcast Rare à l’écoute : 5 épisodes sur les maladies vasculaires du foie
Le podcast Rare à l’écoute à l’ambition de sensibiliser tous les professionnel·le·s de santé aux maladies rares. Dans ce cadre, le réseau MVF ainsi que l’association AMVF ont participé à 5 épisodes pour sensibiliser aux maladies vasculaires du foie.
Replays des présentations de la journée « Traiter les Maladies Rares du Foie – Basse Normandie »
Une journée d’information sur les maladies rares du foie, organisée par le Dr Isabelle Ollivier-Hourmand, s’est déroulée le 11 juin 2021 dernier. Accédez aux replays.