Lancement de l’appel à projets FILFOIE 2024 !
L’appel à projets FILFOIE 2024, une initiative de la filière pour soutenir la mise en place de projets de recherche et de prise en charge en centre experts.
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Le Bulletin Recherche n°10 est en ligne !
C’est avec plaisir que nous vous dévoilons un numéro spécial du Bulletin Recherche qui présente un focus sur les actions recherche menées cette année par la filière FILFOIE.
Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2024
Les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2024 auront lieu le 12 et 13 décembre à Paris.
Prix FILFOIE 2024
La Filière FILFOIE organise la troisième édition du « Prix FILFOIE » destiné à récompenser des travaux de Master 2 ou de thèse sur un thème de médecine, de sciences ou de biologie, dans le périmètre des maladies rares du foie de la Filière FILFOIE.
Journée transition ado-adulte maladies rares
La journée transition ado-adulte maladies rares aura lieu le 23 novembre à Lille.
Un nouvel appel à projets de l’association albi et la Fondation Maladies Rares
Un nouvel appel à projets de l’association albi et la Fondation Maladies Rares
Appel à projets FILFOIE 2023 : Les programmes ETP mis en avant !
L’appel à projets ETP – FILFOIE 2023, une initiative de la filière pour soutenir la mise en place de programmes ETP dans ses centres experts.
Les replays des JAMRF 2023 sont disponibles !
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2023. Retrouvez tous les replays des présentations dès maintenant !
Communiqué de presse sur l’Étude URSOCOVID
L’AP-HP publie un communiqué de presse sur l’Étude URSOCOVID, menée notamment par le Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites auto-immunes de la filière.
Interview de Teresa ANTONINI, hépatologue impliquée pour la transition
Pour la 28e Newsletter FILFOIE, nous avons interrogé Teresa ANTONINI, gastroentérologue et hépatologue, sur ses expériences, ses projets autour de la transition et notamment son implication au nouveau Réseau FILFOIE de la Transition (ReFiT).
Les replays de la Journée Recherche 2023 sont disponibles !
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour la Journée Recherche 2023. Retrouvez tous les replays des présentations dès maintenant !
Prix FILFOIE 2023
La Filière FILFOIE organise la troisième édition du « Prix FILFOIE » destiné à récompenser des travaux de Master 2 ou de thèse sur un thème de médecine, de sciences ou de biologie, dans le périmètre des maladies rares du foie de la Filière FILFOIE.
Découvrez les indicateurs de téléchargement des PNDS publiés
Découvrez les indicateurs de téléchargement des PNDS publiés
Appel à communications Jeunes Chercheurs – Journée Recherche 2023
La Filière FILFOIE organise la deuxième édition du « Prix FILFOIE » destiné à récompenser des travaux de Master 2 ou de thèse sur un thème de médecine, de sciences ou de biologie, dans le périmètre des maladies rares du foie de la Filière FILFOIE.
Rencontre avec la comédienne Marie-Claire NEVEU pour son spectacle HépatikGirl
Rencontre avec la comédienne Marie-Claire NEVEU pour son spectacle HépatikGirl.
Les lauréat·e·s du Prix Recherche FILFOIE 2022
Les lauréat·e·s du Prix Recherche FILFOIE 2022.
Des avancées majeures pour le traitement de la Thrombose Veineuse Portale primitive par le réseau MVF !
Des avancées majeures pour le traitement de la Thrombose Veineuse Portale primitive par le réseau MVF !
Les replays des JAMRF 2022 sont disponibles !
Les replays des JAMRF 2022 sont disponibles !
DigH@cktion : 3ème édition du hackaton dedié aux maladies et cancers de l’appareil digestif
DigH@cktion : 3ème édition du hackaton dedié aux maladies et cancers de l’appareil digestif
Première publication du nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
Première publication du nombre de cas par maladie rare dans la BNDMR
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants.
Nouveau projet d’essai thérapeutique dans la CBP
Nouveau projet d’essai thérapeutique dans la CBP
ERN RARE-LIVER : Nouvelles vidéos d’information sur les maladies rares du foie
ERN RARE-LIVER : Nouvelles vidéos d’information sur les maladies rares du foie
Prix FILFOIE 2022
La Filière FILFOIE organise la deuxième édition du « Prix FILFOIE » destiné à récompenser des travaux de Master 2 ou de thèse sur un thème de médecine, de sciences ou de biologie, dans le périmètre des maladies rares du foie de la Filière FILFOIE.
Une application disponible permettant un accès facilité à des séances individuelles d’éducation thérapeutique (ETP)
Une application disponible permettant un accès facilité à des séances individuelles d’éducation thérapeutique (ETP).
Décret relatif à la labellisation des CRMRs et des FSMRs
Décret relatif à la labellisation des CRMRs et des FSMRs. Les arrêtés de labellisation se baseront sur ce décret.
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants
L’AMFE lance une campagne de communication autour du don d’organes des enfants.
L’association AMVF lance sa première enquête sur la prise en charge des frais médicaux liés aux maladies vasculaires du foie : le régime de l’affection longue durée (ALD)
L’association AMVF lance sa première enquête sur la prise en charge des frais médicaux liés aux maladies vasculaires du foie : le régime de l’affection longue durée (ALD)
Les fistules porto-systémiques congénitales expliquées aux patient·e·s
Le Centre de Référence Constitutif Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital Bicêtre, coordonné par le Pr Emmanuel Gonzales, a participé à créer une vidéo sur les fistules porto-systémiques congénitales à destination des patient·e·s et de leurs proches notamment les parents.
La filière FILFOIE en région : Caen, Toulouse, Saint-Louis
Cette rubrique est dédiée aux Centres de Compétences des Maladies Rares (CCMR) du foie, qui font partie de notre filière. Avec la contribution de nos ARC et TEC FILFOIE, nous vous présenterons trois CCMR. Les articles seront trimestriels. Pour inaugurer cette rubrique, nous avons le plaisir de vous présenter le CCMR de l’Hôpital de la Côte de Nacre de Caen, le CCMR de l’hôpital Saint-Louis à Paris et les CCMR du CHU de Toulouse.
Les lauréats de l’appel à projets de recherche albi
Fin 2021, l’association albi, en partenariat avec la Fondation Maladies Rares, a lancé un appel à projets de recherche relatif aux maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires.
Interview de Laure Dorey, Déléguée générale de l’AMFE
Laure Dorey, Déléguée Générale de l’AMFE, a rejoint l’association en 2013. D’abord bénévole puis présidente de l’association, elle en est la déléguée générale depuis fin 2021. De nouvelles actions ont ainsi vu le jour dans l’association. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogée à l’occasion de notre 24e newsletter.
Résultats de l’enquête de l’association albi sur la prise en charge
L’association albi a organisé une enquête auprès de patient·e·s pour en savoir plus sur la qualité de leur prise en charge notamment lors des consultations, que celles-ci aient lieu en CHU ou en ville. Vous trouverez les résultats ci-après.
Deux nouveaux forums maladies rares du foie
En juin, à Paris, Nantes, Lyon et Bordeaux, l’AMVF, l’ADAAT et l’AMFE participeront à la Course des Héros 2022 !
1 million de dossiers patient dans la BNDMR
Lors de la Journée Internationale des Maladies Rares 2022, la BNDMR a annoncé qu’un million de dossiers patient étaient aujourd’hui présents dans son entrepôt de données de santé, représentant plus de 5600 maladies rares différentes.
Soutenez les associations de patient·e·s !
En juin, à Paris, Nantes, Lyon et Bordeaux, l’AMVF, l’ADAAT et l’AMFE participeront à la Course des Héros 2022 !
« Et si c’était une maladie rare ? » Un guide pour les médecins généralistes
Le Collège de la Médecine Générale et les Filières de Santé Maladies Rares vous présentent leur dernier outil commun : « Et si c’était une maladie rare ? Orientation et prise en charge ».
Le Mois Jaune 2022, initiative de l’AMFE
Tous les ans au mois de mars se déroule le Mois Jaune, à l’initiative de l’AMFE, un mois national pour sensibiliser le grand public aux maladies du foie des enfants.
Axeptio : une nouvelle gestion des cookies
Courant Janvier 2022, Axeptio a été installé sur le site filfoie.com pour une meilleure gestion des cookies.
FOCUS : le Centre de Compétences de Guadeloupe
Pour la 23e Newsletter Filfoie, nous avons décidé de faire un focus sur le Centre de Compétences Maladies Rares de Guadeloupe.
Bulletin de Recherche N°8 : un numéro spécial !
C’est avec plaisir que nous vous dévoilons un numéro spécial du Bulletin Recherche qui présente un focus sur les actions recherche menées cette année par la filière FILFOIE.
Une vidéo sur les maladies vasculaires porto-sinusoïdales destinée aux patient·e·s
Le Centre de Référence Maladies Vasculaires du Foie (CRMVF) de l’Hôpital Beaujon, coordonné par le Dr Aurélie Plessier, a participé à créer une vidéo sur les Maladies Vasculaires Porto-Sinusoïdales à destination des patient·e·s.
Les replays des JAMRF 2021 sont disponibles !
Nous avons eu le plaisir de vous retrouver pour les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2021 en version hybride. Retrouvez les replays dès maintenant !
Des vidéos à destination des professionnel·le·s et des patient·e·s par l’ERN RARE LIVER.
Des vidéos à destination des professionnel·le·s et des patient·e·s par l’ERN RARE LIVER.
Publication des PNDS HAI et CBP
La Haute Autorité de Santé a publié les PNDS HAI et CBP.
Retour sur la Journée Recherche FILFOIE 2021
La filière FILFOIE a organisé sa première Journée Recherche le 14 octobre dernier à l’Institut IMAGINE. L’objectif de cette journée était de mettre en valeur la recherche fondamentale, translationnelle et préclinique autours des maladies rares du foie.
Enquête européenne à destination des patient·e·s Cholangite Sclérosante Primitive [enquête close]
Atteint(e) de Cholangite Sclérosante Primitive ? Répondez à l’enquête européenne sur votre prise en charge !
3ème réunion de l’observatoire du diagnostic
Le 12 octobre 2021 s’est tenue la 3ème réunion de l’observatoire du diagnostic. Cette troisième réunion fut l’occasion de mesurer l’avancée des 23 projets sur cette première année à l’aide d’indicateurs.
Publication du PNDS HAI sur le site de l’HAS
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine sur son site internet le PNDS HAI.
Lancement du site internet filieresmaladiesrares.fr
Les Filières de Santé Maladies Rares lancent le site web inter-filière filieresmaladiesrares.fr (accessible également depuis l’adresse fsmr.fr) pour offrir de l’information sur l’ensemble des maladies rares à destination principalement des professionnels de santé.
La filière Filfoie recrute un·e chef·fe de projet
La filière FILFOIE recrute un profil de Data Manager pour l’automne prochain pour apporter une expertise sur la mise en place de bases de données.
Retour sur la réunion annuelle de l’ERN RARE LIVER
La filière FILFOIE était présente à l’ERN RARE LIVER Annual Meeting du 3 et 4 septembre à Hambourg.
Plus de 180 Outils Pédagogiques disponibles
Les Outils Pédagogiques sont des diaporamas, des topos et des vidéos à destination des professionnel·le·s de santé. La rubrique a pour objectifs de faciliter leur diffusion afin de sensibiliser et/ou former les différents professionnel·le·s de santé à ces thématiques.
Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre !
Premières mondiales à l’hôpital Bicêtre AP-HP : un diagnostic prénatal a permis le traitement endovasculaire néonatal de malformations vasculaires rares de façon mini-invasive
La filière Filfoie recrute un Chargé-e de mission, gestion de base de données et recherche
La filière FILFOIE recrute un profil de Chargé-e de mission, gestion de base de données et recherche pour l’automne prochain pour apporter une expertise sur la mise en place de bases de données.
Le réseau MVF et l’AMVF ont participé au podcast Rare à l’écoute : 5 épisodes sur les maladies vasculaires du foie
Le podcast Rare à l’écoute à l’ambition de sensibiliser tous les professionnel·le·s de santé aux maladies rares. Dans ce cadre, le réseau MVF ainsi que l’association AMVF ont participé à 5 épisodes pour sensibiliser aux maladies vasculaires du foie.
Replays des présentations de la journée « Traiter les Maladies Rares du Foie – Basse Normandie »
Une journée d’information sur les maladies rares du foie, organisée par le Dr Isabelle Ollivier-Hourmand, s’est déroulée le 11 juin 2021 dernier. Accédez aux replays.
Interview de Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares
Karima Ben Belkacem, Attachée de Recherche Clinique Maladies Rares, travaille au Centre de Référence des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes. Elle travaille sur différents essais cliniques et est au plus proche des patient·e·s. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogée à l’occasion de notre 21e newsletter.
Bulletin de Recherche N°7 : un numéro dédié à la recherche clinique
Publication du 7e Bulletin de Recherche sur la recherche clinique. Au programme : interview, présentations de CCMR et recensement d’études et de publications françaises et internationales sur les maladies rares du foie, etc.
Mise à jour du répertoire Filfoie : Syndrome et Maladie de Caroli
La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.
(Mai 2021) Mise à jour des recommandations de la SNFGE, du GETAID, de la FFCD et de l’AFEF
La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.
Les replays du CREGG 2020 disponibles dans les Outils Pédagogiques
L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.
Une formation en ligne sur la recherche dans les maladies rares
L’European Joint Programme on Rare Diseases – EJP RD a développé une formation en ligne concernant des sujets liés à la recherche en maladies rares.
ERN RARE-LIVER Webinar Series: « PBC Therapy »
Accueil > Résultats de recherche ERN RARE-LIVER Webinar Series: « PBC Therapy » ERN RARE-LIVER Webinar Series: « PBC Therapy » Découvrez la nouvelle série de webinaires éducatifs ERN Rare-Liver lancée en novembre 2020. Dans ce sixième webinaire sur la thérapie de la CBP, qui s’est déroulé le 13 avril 2021, le professeur Pietro Invernizzi a animé une…
Filfoie a assisté aux JFHOD 2021
Cette année, le thème était celui de la prévention. Comme en 2020, au vu des contraintes sanitaires liées à la pandémie COVID-19, les JFHOD se sont déroulées totalement en ligne du 18 au 21 mars 2021. Les sessions ont vu la participation de médecins de notre filière, en tant que modérateur·ice·s (Pr Christine Silvain – Poitiers, Dr Alexandre Louvet – Lille, Dr Laure Elkrief – Tours) et orateur·ice·s.
Lancement du site internet « Exploring (rare) cholestasis »
Le laboratoire CTRS a développé un site internet libre d’accès en anglais pour les professionnels de santé et dédié à l’information sur les cholestases et les ictères en population pédiatrique, et les déficits de synthèse héréditaires en acides biliaires primaires (DSAB).
Courez pour l’AMVF à la Course des Héros 2021
L’association AMVF (Association Maladies Vasculaires du Foie) participe cette année encore à la Course des Héros le 20 juin prochain.
Interview du Dr Juliette Soret-Dulphy, porteur d’un programme ETP
Amaria Revil est cheffe de projet du CRMR AVB-CG (l’Hôpital Bicêtre), Stéphanie Franchi est Responsable du secteur de radiologie interventionnelle pédiatrique du Laboratoire Biomaps (Université Paris-Saclay). Nous les avons rencontré pour leur poser des questions sur l’IRCPSS, le registre international des shunts porto-systémiques.
Actualisation des études cliniques et registres soutenus par la filière
Au-delà de leur mission principale d’aide au recensement des patients atteints de maladies rares du foie dans le cadre du projet de la BNDMR, nos ARC et TEC contribuent également à soutenir les Centres de la filière pour les études et les registres.
Succession aux fonctions de responsable médical pour plusieurs centres de la filière
Plusieurs centres de la filière changent de responsable médical. Retrouvez toutes les informations dans l’article.
Édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations ».
Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».
Publication des travaux du réseau MIVB-H sur le score SURFASA
Une nouvelle publication du réseau MIVB-H définit un score pour prédire la réponse aux corticoïdes des patient·e·s avec une hépatite auto-immune aiguë sévère.
L’association ADAAT alerte sur une tension d’approvisionnement de perfusion d’AAT
L’association ADAAT alerte sur une tension d’approvisionnement de perfusion d’AAT suite à une rupture TOTALE d’approvisionnement de Respreeza.
La Journée Internationale des Maladies Rares 2021 aura bien lieu, en ligne
Le 28 février 2021 aura lieu la 14e Journée Internationale des Maladies Rares (JIMR ou Rare Disease Day), coordonnée par EURORDIS. Compte tenu du contexte sanitaire, cette journée aura lieu sur les réseaux sociaux. Vous êtes tou·te·s invité·e·s à participer !
Synthèse de l’enquête de satisfaction de la Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020
Suite à la Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020, nous avons envoyé un questionnaire de satisfaction aux participant·e·s. Vous trouverez ici la synthèse des résultats.
Liste de pathologies rares justifiant une vaccination en très haute priorité contre la COVID-19
La SNFGE, le GETAID, la FFCD et l’AFEF ont émis des recommandations conjointes pour la vaccination contre le SARS-CoV-2 des patients atteints de maladies chroniques de l’appareil digestif.
Vaccins SARS-CoV2 et autres vaccins recommandés pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie
L’ERN Rare Liver, réseau européen, a émis ces recommandations sur le vaccin contre le COVID-19. La filière Filfoie les a traduit pour que les français·e·s atteint·e·s de maladies rares du foie puissent y avoir accès.
6 projets ETP Filfoie lauréats de l’appel à projet de la DGOS
Après la publication en juin dernier de l’appel à projets DGOS pour la production de programme ETP, la filière Filfoie a accompagné ses centres pour l’envoi de 6 dossiers, dont une actualisation de programme ETP. Les 6 dossiers ont été retenus par la DGOS.
Les replays de la Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020 sont disponibles
La Journée Annuelle Maladies Rares du Foie 2020 a eu lieu le 8 décembre dernier. Elle a réuni plus de 20 intervenant·e·s et près de 400 connexions uniques le jour même. Les replays des conférences sont désormais disponibles pour tou·te·s.
Congrès International du Foie 2020 : notes de synthèse de l’association albi
Fin août, l’association albi a participé au congrès scientifique des hépatologues européens, EASL (European Association for the Study of the Liver – Association européenne pour l’étude du foie). Vous trouverez ci-dessous deux notes de synthèse rédigées par l’association sur la CSP et l’HAI, à destination des patient·e·s.
Interview d’Amaria Remil, Cheffe de projet du Centre de Référence AVB-CG, et du Pr Stéphanie Franchi-Abella, Responsable du secteur de radiologie interventionnelle pédiatrique (Université Paris-Saclay)
Amaria Revil est cheffe de projet du CRMR AVB-CG (l’Hôpital Bicêtre), Stéphanie Franchi est Responsable du secteur de radiologie interventionnelle pédiatrique du Laboratoire Biomaps (Université Paris-Saclay). Nous les avons rencontré pour leur poser des questions sur l’IRCPSS, le registre international des shunts porto-systémiques.
Vaccins Covid-19 : recommandations de l’HAS
L’HAS (Haute Autorité de Santé) recommande une compagne de vaccination contre le COVID-19 en plusieurs phases en fonction de l’âge, des comorbidités et de l’activité professionnelle.
Résultats de l’appel à projet PNDS de la DGOS : les 6 PNDS Filfoie lauréats
Les résultats de l’appel à production de PNDS lancé par la DGOS en juin 2020, dont les dossiers ont été transmis en septembre par la filière, ont été publiés.
Maladies rares : quand y penser ? Du parcours de soins au parcours de vie
Deux fiches sur les maladies rares à destination des médecins généralistes ont été élaborées dans la continuité de la collaboration avec Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares.
Journées Scientifiques de l’AFEF 2020 : replay des présentations Filfoie
Malgré la situation sanitaire exceptionnelle de cette année 2020 et après beaucoup d’incertitudes, la 87e édition des Journées Scientifiques de l’AFEF ont pu se dérouler du 7 au 10 octobre dernier. Lors de cette édition a pu se tenir le 2e symposium Filfoie.
Bulletin de Recherche N°6 : projets de médecine personnalisée et thérapie ciblée
Publication de notre 6e Bulletin de Recherche sur les projets de médecine personnalisée, et sur la recherche, translationnelle et pré-clinique.
Création du Comité Pédagogique de la filière
La filière Filfoie a mis en place un Comité Pédagogique pour concrétiser les projets de formation qui se lancent dans la filière, notamment ceux du DU et du MOOC. Vous trouverez la composition de ce Comité Pédagogique dans l’article.
COVID-19, que faire dans le cas d’une maladie rare du foie ? [mise à jour 30/10/2020]
À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Il n’y a pas d’éléments qui prouve que l’infection s’attrape plus facilement. Les consignes sont les mêmes que pour le grand public.
Replay de « Maladies cholestatiques de l’adulte CBP et CSP » par le Dr Christophe Corpechot
Lors du Forum du Foie Siemens, le Dr Christophe Corpechot, coordonnateur du Centre de Références des Maladies Inflammatoires des Voies Bilaires et des Hépatites Auto-Immune, a réalisé une présentation sur les maladies cholestatiques de l’adulte : la CBP et la CSP. Retrouvez le replay ici !
Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares
Nous sommes heureux de vous présenter : Les 5 dimensions de la Transition dans le champ des maladies rares. Comment aider les adolescent·e·s et les jeunes adultes à développer leur pouvoir d’agir ?
Appel à projets Filfoie : les lauréats
Cet été, la filière a organisé l’appel à projets « FILFOIE 2020 » pour soutenir les projets de recherche et prise en charge des maladies de son périmètre.
Grand Angle sur l’hépatologie et les maladies rares du foie
Dans la rubrique Grand Angle du journal Le Monde consacrée ce jeudi 8 octobre à l’hépatologie, la présidente de l’association Albi, Angela Leburgue, a été interviewée sur l’accompagnement des patient·e·s maladies rares du foie.
Replay de la participation de l’AMVF aux Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares
L’association AMVF a participé à l’atelier « Développer des outils à destination des professionnels : pourquoi, comment ? » des Universités d’Automne de l’Alliance Maladies Rares, retrouvez le replay de leur participation.
Résultats de l’enquête interfilière sur les Cartes Urgences
140 Cartes Urgences ont été créées par les 23 FSMR, et plus de 110 000 Cartes Urgences ont été diffusées. Pour mesurer leur impact, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête sur leur diffusion et leur utilisation auprès des patient·e·s et des professionnel·le·s de santé.
Annulation de la Yellow Run 2020
L’association AMFE a décidé d’annuler la course Yellow Run. D’abord reporté de mars à l’automne, la course est finalement complètement annulée pour cette année 2020. Vous pouvez tout de même soutenir l’association en faisant un don.
Newsletter #18 – Septembre 2020
Retrouvez toutes les actualités de la fillière Filfoie, des centres, des associations, de l’Europe, ainsi que tous les appels à projets et publications scientifiques susceptibles d’intéresser les membres de la filière.
Le format des Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2020 évolue !
SAVE THE DATE : les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie auront lieu en ligne !
COVID-19 et cirrhose : une étude américaine établi un lien
L’AFEF, dans sa veille scientifique, a rédigé un article sur une étude américaine ayant établi un lien entre COVID-19 et cirrhose.
Appel à lettre d’engagement 2020 « Errance et impasse diagnostiques »
Dans le cadre du projet « Réduire l’errance et l’impasse diagnostique » appartenant au PNMR3, un appel à lettre d’engagement a été lancé en juin dernier. Nous avons répondu à cette lettre le 2 septembre dernier en nous positionnant sur un scénario visant à améliorer et homogénéiser les règles du codage des patients dans la BNDMR.
Interview de Margaux Deplanche, Cheffe de projet FAVA-Multi
Angela Leburgue est présidente de l’Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (albi). Nous l’avons rencontré pour parlé des délégués régionaux mis en place par l’association.
Témoignages de patient·e·s maladies rares sur EwenFlix
L’association EwenLife a lancé la plateforme EwenFlix en 2019. En 2020, la plateforme produit ses propres vidéos, notamment en proposant des témoignages de patient·e·s.
Retour sur la version digitale de l’International Liver Congress
Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.
Prospective study of therapeutic education (TE) designed with a multidisciplinary team and participation of patients to improve the adherence to treatment of the patients and their quality of life (QoL)
Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.
Enquête albi sur les traitements et la qualité de vie
Si vous êtes atteint·e de Cholangite Biliaire Primitive (CBP), vous pouvez participer à l’enquête de l’association albi sur les traitements et la qualité de vie.
Nouvelle carte interactive des centres Filfoie
Grâce à cette nouvelle carte, vous pourrez trouver le centre le plus proche de chez vous, spécialisé dans la prise en charge des maladies rares du foie adultes ou pédiatriques.
Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l’errance diagnostic
Une infographie Eurordis sur les différentes étapes de l’errance diagnostic des patient·e·s maladies rares, disponible en plusieurs langues.
L’ERN réalise une enquête sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID
L’ERN réalise une enquête européenne sur les patient·e·s ayant une maladie du foie auto-immune et sur le COVID 19.
Interview d’Angela Leburgue, présidente de l’association Albi
Angela Leburgue est présidente de l’Association pour la lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies biliaires (albi). Nous l’avons rencontré pour parlé des délégués régionaux mis en place par l’association.
Bulletin de Recherche N°5 : zoom sur l’étude RIPORT
L’équipe Filfoie a le plaisir de vous présenter son 5e Bulletin de Recherche. Avec une diffusion semestrielle, les Bulletins de Recherche ont pour objectif de mettre en avant les actus scientifiques et médicales des membres de la filière.
Journées Annuelles Maladies Rares du Foie 2020
SAVE THE DATE : les Journées Annuelles Maladies Rares du Foie auront lieu les 8 et 9 décembre 2020 à l’Institut Imagine, Paris 15e
Bulletin de recherche : enquête de satisfaction
La filière Filfoie a mis en place en.filfoie.com, version anglaise du site, dans le cadre de ses missions de communication et de formation.
Lancement de en.filfoie.com, la version anglaise de filfoie.com
La filière Filfoie a mis en place en.filfoie.com, version anglaise du site, dans le cadre de ses missions de communication et de formation.
Les Cartes Urgences « Transplantation hépatique pédiatrique » ont été envoyées
Les Cartes Urgences « Transplantation hépatique pédiatrique » élaborées par le réseau AVB-CG ont été imprimées et envoyées aux centres de la filière Filfoie.
Filfoie devient membre fondateur du DigH@cktion
Filfoie fait désormais partie des membres fondateur du programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives revient pour une nouvelle édition.
Publication des recommandations francophones des maladies vasculaires du foie au journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology
Le journal« Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology » a publié le manuscrit : “Vascular liver diseases: position paper(s) from the francophone network for vascular liver diseases” dans le courant du mois d’avril 2020.
Résultats de notre enquête de satisfaction
En mars 2020, nous avons réalisé en enquête de satisfaction sur notre site filfoie.com pour recueillir vos retours et avis sur le site et ses outils.
Lancement de la deuxième édition du DigH@cktion
Le programme d’innovation dédié à l’écosystème des maladies digestives revient pour une nouvelle édition. L’appel à idées est ouvert jusqu’à novembre 2020.
Le confinement expliqué aux enfants
La filière G2M a mis en place une vidéo explicative à l’attention des enfants pour leur parler du confinement et du COVID-19. (en FALC)
Appels à projets : des dates de soumissions reportées
Les dates de soumissions de certains appels à projets et bourses ont été repoussées.
Vidéo sur les recommandations pour les patient·e·s atteint·e·s de maladies rare du foie
À l’heure actuelle, le ministère des Solidarités et de la Santé et la Haute Autorité de Santé n’ont pas formulé de consigne officielle spécifique vis à vis des patient·e·s atteint·e·s de maladies rares. Il n’y a pas d’éléments qui prouve que l’infection s’attrape plus facilement. Les consignes sont les mêmes que pour le grand public.
Interview du Dr Aurélie Plessier et de Julie Devictor, Infirmière de Pratique Avancée
Catherine Tourette-Turgis est Professeure des Universités à Sorbonne Université et chercheure au Conservatoire des Arts et Métiers. Elle a fondé l’Université des Patients délivre à ce jour trois différents DU : un DU en Éducation Thérapeutique du Patient, un DU en Démocratie en santé, et un DU de patient partenaire en cancérologie.
Soumission des recommandations francophones des maladies vasculaires du foie au journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology
Soumission des recommandations francophones des maladies vasculaires du foie dans le journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology.
Enquête de satisfaction – filfoie.com
Afin d’améliorer le site filfoie.com et de vous fournir une meilleure expérience, nous souhaitons recueillir vos retours sur le site et ses outils. Vos réponses nous permettront de mieux répondre à vos attentes.
Une nouvelle Carte Urgences bientôt disponible
Le réseau Atrésie des Voies Biliaires et Cholestases Génétiques a élaboré une nouvelle Carte Urgences : Transplantation Hépatique Pédiatrique. Elle est en train d’être envoyée aux centres du réseau pédiatrique Filfoie.
Nouveau site internet pour l’ERN Rare-Liver
L’ERN Rare Liver a mis en ligne son nouveau site internet. Vous pouvez y retrouver toutes les informations sur le réseau européen de référence sur les maladies rares du foie.
Mise à jour du répertoire des maladies rares du foie
Vous pouvez consulter des fiches descriptives de chaque maladie dans le répertoire des maladies rares du foie du site filfoie.com. Ces dernières ont été récemment mises à jour.
Retour en images sur la JIMR 2020
Retour en images sur les évènements Filières de Santé Maladies Rares pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Guide de prise en charge et d’accompagnement des patients en Grand Est
L’ARS Grand Est a élaboré un guide destiné aux professionnel·le·s de santé, aux patient·e·s atteint·e·s de maladies rares et à leur entourage. Ce guide comporte une partie annuaire des centres experts et a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge des malades.
Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Programme des évènements Filières de Santé Maladies Rares pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Bilan de l’enquête « Les Français et les Maladies Rares »
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le 29 février prochain, la Fondation Groupama publie son enquête annuelle sur « les Français et les maladies rares » en association cette année avec les Filières de Santé Maladies Rares.
Bilan 2019 du site filfoie.com et des réseaux sociaux
En 2019, vous avez été plus de 56 000 personnes à visiter filfoie.com, et plus de 7500 à aimer et partager nos publications sur les réseaux sociaux. Voici une infographie qui vous présente le bilan 2019 du site Filfoie, et de Facebook, Twitter et LinkedIn.
Cahier Orphanet : Vivre avec une maladie rare en France
Orphanet a publié une nouvelle version de son cahier « Vivre avec une maladie rare en France » concernant les aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches.
Une préindication validée par l’HAS pour le Plan France Médecine Génomique 2025
La Haute Autorité de Santé a annoncé les validations des pré-indications pour le Plan France Médecine Génomique 2025, dont une pour Filfoie.
Résultats du DIGHACKTION : 3 prix pour 2 projets maladies rares
Le hackathon du Dighacktion s’est tenu du 17 au 19 janvier dans les locaux de l’INSEEC. 15 projets finalistes ont travaillés pendant 48 heures pour remporter 9 prix attribués par différents jury.
Résultats de l’appel à projet DGOS : 5 programmes ETP sélectionnés
Les résultats de l’appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares lancé de la DGOS ont été annoncés.
Publication en anglais de la vidéo qui présente et explique ce que sont les Filières de Santé Maladies Rares
Publication en anglais de la vidéo qui présente et explique ce que sont les Filières de Santé Maladies Rares.
Interview de Catherine Tourette-Turgis, directrice et fondatrice de l’université des patients
Catherine Tourette-Turgis est Professeure des Universités à Sorbonne Université et chercheure au Conservatoire des Arts et Métiers. Elle a fondé l’Université des Patients délivre à ce jour trois différents DU : un DU en Éducation Thérapeutique du Patient, un DU en Démocratie en santé, et un DU de patient partenaire en cancérologie.
Les filières se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020
Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédentes édition et lancent le « Sur la route des Maladies Rares », un studio itinérant qui fera étape dans 10 villes françaises.
Premier bilan sur la diffusion et l’utilisation des Cartes Urgences
Les Cartes Urgences sont des cartes personnelles délivrées aux patients pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgences. La filière Filfoie les a envoyé à ses centres et associations à partir de décembre 2018, et a cherché à évaluer leur diffusion et utilisation.
Nouvelles pages à destination des patients
La section « Patients / Grand Public » de notre site internet filfoie.com a été réorganisée et mise à jour avec de nouvelles informations et de nouvelles pages.
Publication de trois nouveaux PNDS sur le site de l’HAS
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine sur son site internet trois nouveaux PNDS sur des maladies rares du foie.
L’annonce du diagnostic dans les maladies rares du foie
Une vidéo pour parler de l’annonce du diagnostic d’une maladie rare. C’est un moment particulier pour le malade et un acte médical compliqué pour le médecin. L’association AMVF organise des ateliers avec le CRMR des Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital de Beaujon pour sensibiliser et former les internes et externes à l’annonce du diagnostic.
Topos et retour en images sur la 5e Journée Filfoie
La semaine dernière avait lieu la 5e Journée Filfoie, une journée d’information sur les maladies rares du foie de l’enfant et de l’adulte, à destination des professionnels de santé.
Publication de notre 4e Bulletin de Recherche Filfoie
L’équipe Filfoie a le plaisir de vous présenter son 4e Bulletin de Recherche. Avec une diffusion semestrielle, les Bulletins de Recherche ont pour objectif de mettre en avant les actus scientifiques et médicales des membres de la filière.
Référentiel transition enfants-adultes : parution dans une revue spécialisée
Le référentiel de bonnes pratiques sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte a été publié dans le journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology.
Discours de la ministre des Solidarités et de la Santé aux Rencontres RARE 2019
La 9e Rencontre Régionale Maladies Rares aura lieu le 6 décembre prochain à DIjon, au Pôle AAFE sur le campus de l’université de Bourgogne.
9e rencontre régionale maladies rares à Dijon le 06 décembre
La 9e Rencontre Régionale Maladies Rares aura lieu le 6 décembre prochain à DIjon, au Pôle AAFE sur le campus de l’université de Bourgogne.
Les coordonnées des Centres de Compétences sont à jour
Les coordonnées des Centres de Compétences des trois réseaux Filfoie (AVB-CG, MIVB-H, MVF) ont été vérifiées et mises à jour entre septembre et octobre.
Les filières aux Rencontres RARE 2019
Les Filières de Santé Maladies Rares seront présente aux Rencontres RARE Paris 2019. Le programme des présences des filières est déjà disponible !
Le programme de la 5e Journée Filfoie est en ligne !
La 5e journée annuelle d’information Filfoie aura lieu le 28 novembre prochain au Centre des Cordeliers. Découvrez dès maintenant le programme de la journée !
Communications orales des 85e Journées Scientifiques de l’AFEF
Les 85e Journées Scientifiques de l’AFEF ont eu lieu du 2 au 5 octobre 2019. Retrouvez les interviews d’experts lors de différentes communications orales au sujet des maladies rares.
Premier bilan sur les Cartes Urgences [ENQUÊTE]
Lancées en fin d’année 2018, les Cartes Urgences sont des cartes personnelles pour améliorer la prise en charge en situation d’urgence. Aujourd’hui, nous réalisons un premier bilan pour évaluer leur diffusion et leur utilisation.
France Médecine Génomique 2025 : Les deux plateformes pilotes désormais opérationnelles
Dans le cadre du PFMG 2025, un appel à projets national lancé fin 2016 par le Ministère de la santé a permis la mise en place des deux premières plateformes génomiques.
Résultats de l’appel à projets PNDS de la DGOS
En mars dernier, la DGOS avait lancé l’appel à projets pour la production de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins) pour les maladies rares. La DGOS a récemment publié les résultats : la filière Filfoie compte 5 PNDS qui seront portés par les 3 CRMR du réseau.
Mise à jour de notre page Formations
Les informations sur notre page Formations qui comportent diplômes universitaires comme développement professionnel, sont désormais à jour.
Interview de Pr Christophe Bureau sur l’AFEF et ses missions
Le Pr Christophe Bureau est hépatologue adulte à l’hôpital Rangueil à Toulouse, et secrétaire général de l’AFEF. C’est à ce sujet que nous l’avons interrogé à l’occasion de notre 14e newsletter.
EwenFlix : la plateforme vidéos maladies rares
L’association EwenLife Maladies Rares a lancé sa plateforme de vidéos dédiées aux maladies rares le 1er septembre 2019 : EwenFlix.
Lancement de l’étude CBP-HOPE
L’étude CBP-HOPE, menée par le Dr C. Corpechot, est en cours de lancement. Elle vise à évaluer l’efficacité de séance d’hypnose sur la fatigue des femmes atteintes de CBP.
Appel à projets de la DGOS pour la production de programmes d’ETP dans les maladies rares
La DGOS a publié cet été un appel à projets pour la production de programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) pour les maladies rares.
Retour sur la 1ère Journée nationale inter-filières dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient
La 1ère Journée Nationale Inter-filières dédiée à l’Éducation Thérapeutique du Patient s’est tenu le 21 juin dernier à l’Hôpital Trousseau, Paris.
Les guidelines de l’EASL pour les patients
L’EASL (European Association for the Study of the Liver) a récemment publié ses guidelines pour la Cholangite biliaire primitive (CBP) version patients.
Appel à projets de la DGOS pour l’Outre-Mer
La DGOS a publié en début d’été un appel à projet pour la création de plateformes de coordination maladies rares en Outre-Mer.
Synthèse du plan d’actions 2019-2023
Le plan d’actions de la filière pour la période 2019-2023 a été présenté au CODIR en février dernier. Suite à la re-labellisation en juillet dernier, voici la synthèse de ce plan d’actions.
Aime ton foie, une demi-journée de sensibilisation sur le foie à Toulouse
Le 14 septembre prochain se tiendra à Toulouse une demi-journée de sensibilisation sur le foie et les pathologies liées. Rendez-vous Esplanade François Mitterrand !
Filfoie, partenaire de Dighacktion
La filière est heureuse de vous annoncer le partenariat avec DigH@cktion, le 1er programme d’innovation dédié aux maladies du système digestif.
Inauguration d’une unité de gynécologie dédiée à la transition des jeunes patientes atteintes de maladies rares
L’unité de gynécologie dédiée à la transition pédiatrie-adulte des jeunes patientes atteintes de maladies rares a été inauguré en juin à l’Hôpital Bicêtre.
Lancement du Ruban Vert
Le Ruban Vert, symbole national du don d’organes et de tissus, a été lancé le 22 juin dernier par le collectif Greffes+ et par France Adot.
Le métier d’Attaché de Recherche Clinique
Attaché de Recherche Clinique (ARC), Thierry Poumaroux travaille notamment au déploiement de la BNDMR. Nous l’avons interrogé pour notre 13e newsletter pour vous faire découvrir ce métier et ses missions.
Les filières au Congrès des Urgentistes
Une enquête a été réalisée auprès des urgentistes lors du Congrès URGENCES qui avait lieu du 5 au 7 juin dernier.
Recensement des bio-collections au sein de la filière Filfoie
Un recensement des collections biologiques (relatives aux maladies rares du foie) a été fait dans les centres de soins de la filière.
Filfoie sera au Congrès de l’ANGH !
La filière Filfoie sera au Congrès de l’ANGH qui se déroulera au Palais des Congrès d’Ajaccio, les 20 et 21 septembre 2019.
Outils Pédagogiques : la rubrique évolue !
Cette rubrique à destination des professionnel·le·s de santé fait peau neuve. Nous avons fait évoluer cet espace pour qu’il accueille également des présentations sur les maladies rares que les professionnel·le·s de santé pourront télécharger et réutiliser.
Enquête « Médecins généralistes et maladies rares »
Lors du Congrès de Médecine Générale 2019, les Filières de Santé Maladies Rares ont réalisé une enquête « Médecins généralistes et maladies rares » pour évaluer le niveau de connaissance des futurs et actuels médecins généralistes sur les maladies rares.
Découvrez notre 3e Bulletin de Recherche Filfoie
L’équipe Filfoie a le plaisir de vous présenter son 3e Bulletin de Recherche. Avec une diffusion semestrielle, ils ont pour objectif de mettre en avant les actus scientifiques et médicales des membres de la filière.
Une journée Education Thérapeutique Patient inter-filières
Les Filières de Santé Maladies Rares ont le plaisir de vous annoncer que la première journée nationale inter-filières dédiée à l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) aura lieu le 21 juin.
Filfoie au congrès de l’EASL
Des médecins de la filière étaient présents au Congrès International du Foie organisé par l’EASL (European Association for the Study of the Liver) qui s’est tenu à Vienne (Autriche) du 10 au 14 avril 2019.
Retour sur le 13ème Congrès de Médecine Générale
Les Filières de Santé Maladies Rares étaient au 13ème Congrès de Médecine Générale les 4, 5 et 6 avril dernier.
Comment diagnostiquer un déficit héréditaire de synthèse en acides biliaires primaires ?
Les laboratoires CTRS ont créé une vidéo pour informer sur le diagnostique des déficits héréditaires de synthèse en acides biliaires primaires, des maladies rares du foie.
Un partenariat pour dynamiser la prise en charge
Entre cette médecine de pointe et le quotidien des patients et de leur famille, il faut renforcer la place d’une médecine de première ligne, une médecine de proximité. Comment peut-on mieux informer et soutenir les médecins généralistes et les équipes de soins primaires ?
Retour en images sur la Yellow Run 2019
La Fondation Groupama a publié lors de la Journée Internationale des Maladies Rares les résultats de son étude réalisée par OpinionWay sur « les Français et les Maladies Rares ».
Une infographie animée pour expliquer le parcours patient
Une infographie développée par les Filières de Santé Maladies Rares, Maladies Rares Info Services et le Collège de Médecine Générale abordent toutes les étapes du parcours patient.
Interview de Dr Eleonora De Martin et Dr Dalila Habès sur la Transition Pédiatre-Adulte
À l’occasion de notre 12e newsletter, les Dr Eleonora de Martin et Dalila Habès répondent à nos questions sur la transition Pédiatre-Adulte.
Les Français et les Maladies Rares
La Fondation Groupama a publié lors de la Journée Internationale des Maladies Rares les résultats de son étude réalisée par OpinionWay sur « les Français et les Maladies Rares ».
Première RCP nationale des maladies rares du foie à début pédiatrique
Le 15 mars dernier s’est tenue la 1ère Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) nationale des maladies rares du foie à début pédiatrique de la filière.
Courez pour l’AMVF à la Course des Héros
L’association AMVF (Association Maladies Vasculaires du Foie) participe cette année encore à la Course des Héros le 21 juin prochain.
L’ADAAT organise des séjours sportifs
Depuis 2018, l’ADAAT organise et invite les jeunes de l’association et leur famille à des séjours sportifs afin de faire découvrir toutes les activités sportives possibles.
Journée Internationale des Maladies Rares 2019
Comme tous les ans, la Journée Internationale des Maladies Rares avait lieu le dernier jour du mois de février. Retour en images et vidéos.
L’AMFE est passée à la télé dans l’émission TPMP
Frédérique Bel, marraine de proximité de l’association AMFE, était à TPMP, l’émission de Cyril Hanouna, pour parler du Mois Jaune.
Réunion ERN Rare-Liver : compte rendu
Les 31 janvier et 1er février 2019 a eu lieu à Hambourg la seconde réunion de l’ERN Rare-Liver. La filière s’y est rendu, voici un compte rendu.
Le rôle des Filières de Santé Maladies Rares
Une vidéo vous explique le rôle des Filières de Santé Maladies Rares, leurs missions, leurs objectifs, leurs partenaires.
Recommandations 2018 de l’AFEF sur les Maladies Vasculaires du Foie
Présentation du Dr Aurélie Plessier et du Dr Christophe Bureau sur les Recommandations 2018 de sur les Maladies Vasculaires du Foie.
Présentation du Pr O. Chazouillères sur le Traitement de l’Hépatite Auto-Immune
Présentation du Pr O. Chazouillères sur le Traitement de l’Hépatite Auto-Immune lors de la 83ème édition des Journées Scientifiques de l’AFEF.
Rencontres Régionales Maladies Rares Médico-Sociales
La 8ème Rencontre Régionale Maladies Rares Médico-Sociale se tiendra le vendredi 28 juin prochain à la Faculté de Médecine de Tours.
Trois PNDS publiés sur le site de la Haute Autorité de Santé
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine trois Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins réalisés par le centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie.
Journée Internationale Maladies Rares : le communiqué de presse
Le 28 février 2019, plusieurs évènements se dérouleront en France lors de la Journée Internationale des Maladies Rares. Découvrez le communiqué de presse !
Yellow Run : une course pour soutenir l’AMFE
La Yellow Run, course solidaire de l’AMFE, se déroulera le 24 mars 2019, aux Buttes Chaumont (Paris).
Référentiel transition enfants-adultes : parution dans une revue spécialisée
Le référentiel transition enfants-adultes de la filière Filfoie publié dans la revue spécialisée francophone, Hépato-Gastro & Oncologie Digestive (HGOD).
Le handicap invisible au travail
L’agence AlterNego a créé une infographie sur le handicap invisible.
Interview de M Stéphane Coutin, président de l’Association Maladies Vasculaires du Foie (AMVF)
Stéphane Coutin est le président de l’association des Malades des Vaisseaux du Foie (AMVF).
À l’occasion de notre 11e Newsletter, nous l’avons interviewé.
Le service d’hépatologie de Saint-Antoine parmi les lauréats du PHRC-N
Le ministère de la Santé a annoncé les projets retenu par le Programme Hospitalier de Recherche Clinique National (PHRC-N).
Campagne de labellisation des FSMR : c’est reparti !
La ministère de la Santé a lancé un appel à projet afin de désigner les filières de santé maladies rares (FSMR) pour la période 2018-2022.
Les cartes urgence Filfoie
Les cartes urgence sont en cours d’envoi aux centres de référene et de compétences des réseaux Filfoie. Mais qu’est-ce qu’une carte urgence ?
Mise en ligne du 2e Bulletin de Recherche Filfoie
L’équipe Filfoie a le plaisir de vous présenter son 2e Bulletin de Recherche. Avec une diffusion semestrielle, ils ont pour objectif de mettre en avant les actus scientifiques et médicales des membres de la filière.
Retrouvez les topos de la 4ème Journée Filfoie
La semaine dernière avait lieu la 4ème Journée Filfoie. Vous pouvez dès à présent retrouver toutes les présentations de la journée sur notre site !
Sélection des publications marquantes 2018 : Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Dr Pierre Broué
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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Ted2Care : une application pour le suivi des patients avant et après TH hépatique
Dr Teresa Antonini
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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Un programme de téléconsultation pour le suivi des patients transplanté du foie
Pr Ephrem Salamé
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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La télémédecine au service des maladies rares : l’exemple de l’outre mer
Margaux Deplanche
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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Sélection des publications marquantes 2018 : Maladies inflammatoires des voies biliaires et HAI
Dr Pascal Potier
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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Sélection des publications marquantes 2018 : Maladies vasculaires du foie
Dr Maéva Guillaume
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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Cibles thérapeutiques dans la cholestase et PPARS
Dr Christophe Corpechot
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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Chirurgie abdominale et maladies vasculaires du foie : quelles spécificités ?
Dre Laure Elkrief et Dre Louise Barbier
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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Atteintes rénales liées à la cholestase
Dr Cédric Rafat
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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Données du registre international NAPPED
Dr Emmanuel Gonzales
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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Atteintes hépatiques au cours de la maladie Rendu-Osler
Pr Christine Silvain et Dr Claire Francoz
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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Prise en charge et devenir à long terme de l’atrésie des voies biliaires
Pr Christophe Chardot
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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Bilans des actions 2015-2018 et Plan d’Action 2019-2023
Pr Olivier Chazouillères
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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La Marche des Maladies Rares 2018 est annulée
Samedi 8 décembre devait avoir lieu la Marche des Maladies Rares organisée par l’Alliance Maladies Rares. Celle-ci est annulée pour des raisons de sécurité.
Inhibiteurs d’ASBIT dans le prurit
Dr Emmanuel Gonzales
29/11/2018 – 4ème Journée Filfoie 2018
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La Marche des Maladies Rares 2018
Samedi 8 décembre aura lieu la Marche des Maladies Rares organisée par l’Alliance Maladies Rares.
J-1 avant la 4 ème Journée Filfoie
Ce jeudi 29 novembre, la filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant organise sa 4ème journée.
Handicap invisible : création d’un pictogramme
Au lendemain de la semaine du handicap, les filières CARDIOGEN et FAVA-Multi présentent le pictogramme handicap invisible.
Webcast « Maladies vasculaires du foie : quand penser à l’HPN ? »
La vidéo « Maladies vasculaires du foie : quand penser à l’HPN ? » avec le Dr Aurélie Plessier (coordinatrice du centre de référence des maladies vasculaires du foie – Hôpital Beaujon) est désormais en ligne.
Elaboration des 1ères recommandations francophones des maladies vasculaires du foie
Les recommandations des maladies vasculaires du foie, coordonnées par le dr A. Plessier (Hôpital Beaujon) et le Pr C. Bureau (CHU Toulouse), sont désormais disponibles.
Interview du Dr Véronique Barbu, coordinatrice du réseau national « Cholestases et cholélithiases héréditaires »
Le Dr Véronique Barbu est Médecin Biochimiste, Biologiste moléculaire et travaille au Pôle de Biologie Médicale & Pathologie dans le Laboratoire Commun de Génétique et Biologie Moléculaires (LCBGM) de l’Hôpital Saint Antoine
4 ème Journée Filfoie – 29 novembre 2018
Le 29 novembre prochain, la filière de santé maladies rares du foie de l’adulte et de l’enfant organise sa 4ème journée, à destination des professionnels.
La filière Filfoie publie les résultats de son enquête patients
La filière Filfoie publie les résultats de son enquête à destinations des personnes atteintes d’une maladie rare du foie.
Mise en ligne du site interfilière dédié à la transition
La filière Neurosphinx, en collaboration avec les filières de santé maladies rares, a élaboré un site internet dédié à la thématique de la transition.
Lancement du troisième Plan National Maladies Rares
L’annonce officielle tant attendue du troisième Plan National Maladies Rares (PNMR 3) a été faite le mercredi 4 juillet 2018 à l’occasion des 2èmes rencontres des maladies rares.
Efficacité du bézafibrate dans le traitement de la cholangite biliaire primitive
L’essai clinique BEZURSO, piloté par le Dr Christophe Corpechot, du centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites auto-immunes (MIVB-H) de l’hôpital Saint-Antoine (Paris, AP-HP), a montré pour la première fois au monde l’efficacité de deux ans d’administration de bézafibrate dans le traitement de la CBP.
Workshop autour de la fatigue destiné aux patients atteints d’une Cholangite Biliaire Primitive (CBP)
Lauréat de l’appel à projet « Practice to policy » d’Intercept en 2017, le réseau REVHEPAT en partenariat avec l’association ALBI développe un workshop autour de la fatigue pour les personnes atteintes d’une CBP.
Mobilisation des acteurs maladies rares au sujet du financement des centres labellisés
Face à l’inquiétude de la part des acteurs maladies rares sur la bonne attribution de dotations allouées aux centres de référence (CRMR) depuis la nouvelle labellisation de 2017, plusieurs actions portées par les centres labellisés, les filières de santé et les associations de patients ont été menées depuis le début de l’année.
Elaboration de cartes urgence
Des cartes urgences sont en cours de production par les différentes Filières de Santé Maladies Rares sur la base d’un modèle commun validé par le Ministère de la Santé.
Maladies Rares Info Services et les Filières de Santé Maladies Rares lancent une campagne d’information et de communication
Les 23 Filières de santé maladies rares se sont associées à Maladies Rares Info Services pour mener une campagne nationale commune d’information et de communication.
Elaboration de recommandations par le groupe d’experts européen Alpha-1
Les recommandations du groupe d’experts européen Alpha-1 lancées au parlement européen le 22 mars 2017, sont désormais disponibles.
Coagulopathie du cirrhotique: compréhension des mécanismes et prise en charge en 2017
Dr Emmanuel Weiss
01/06/2018 – 8ème Journée du centre de référence des maladies vasculaires du foie
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Sujet pédiatrique, syndrome d’Abernethy, prise en charge par l’hépatologue, le radiologue et le chirurgien
Pr Emmanuel Gonzales, Dr Stéphanie Franchi et Dr Florent Guérin
01/06/2018 – 8ème Journée du centre de référence des maladies vasculaires du foie
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Hépatite auto-immune aiguë sévère
Dr Eleonora de Martin
30/05/2018 – 9ème Journée du centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatite auto-immune
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Formes frontières d’hépatite auto-immune
Pr Olivier Chazouillères et Pr Dominique Wendum
30/05/2018 – 9ème Journée du centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatite auto-immune
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Fiabilité des critères diagnostiques d’hépatite auto-immune
Dr Jérôme Gournay
30/05/2018 – 9ème Journée du centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatite auto-immune
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Maladies artérielles rares splanchniques
Dr Tristan Mirault
01/06/2018 – 8ème Journée du centre de référence des maladies vasculaires du foie
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Soutien au recueil des données par la filière Filfoie
La filière Filfoie a reçu l’autorisation de recruter cinq chargés de missions régionaux au profil de techniciens d’études cliniques (TEC) / attachés de recherche clinique (ARC) pour des missions ponctuelles de recueil des données.
Interview de Mme Camille Thérond-Charles, présidente de l’Association Maladies Foie Enfants (AMFE)
Le 1er avril 2018, le nouveau carnet de santé est entré en vigueur. Portée et défendue par l’AMFE, la carte colorimétrique des selles y a été intégrée afin d’inviter les pédiatres et les médecins à vérifier la couleur des selles du nourrisson, lors d’un nouvel examen mis en place à la 2ème semaine de vie. A cette occasion, nous avons interviewé la présidente de l’association de patients AMFE, Mme Camille Thérond-Charles.
2ème Journée Nationale d’information des patients atteints d’une Cholangite Biliaire Primitive (CBP) et de leur entourage
Forte du succès de la 1ère édition, la journée nationale d’information des personnes atteintes d’une CBP et de leur entourage est reconduite, le jeudi 17 mai 2018 de 18h à 21h.
Mise en ligne Bulletin recherche
C’est avec plaisir que la filière FILFOIE vous présente son premier bulletin recherche. Celui-ci est le début d’une diffusion semestrielle qui a pour objectif de mettre en avant les actualités scientifiques et médicales des membres de la filière.
Interview du Dr Eléonora de Martin, hépatologue à l’hôpital Paul Brousse (Villejuif)
Eleonora De Martin est hépatologue à l’hôpital Paul Brousse (Villejuif), centre de référence constitutif du réseau des Maladies Inflammatoires des Voies Biliaires et Hépatites Auto-Immunes (MIVB-H). Elle travaille également dans l’unité mixte de recherche U1193 Inserm Université Paris-Sud…
Le carnet de santé fait peau neuve
Dans une logique de politique de promotion de la santé, incluant la prévention, dans tous les milieux et à tous les âges de la vie, un nouveau carnet de santé est entré en vigueur le 1er avril 2018…
Retour sur la Journée Maladies Rares 2018
17 filières de maladies rares, 3 ERNs, la Plateforme d’Expertise Paris Sud et 17 associations en plus de l’Alliance Maladies Rares étaient présents sous la Canopée des Halles, pour sensibiliser le grand public sur le sujet de ces rares, et pourtant très nombreuses, pathologies…
Interview de Pierre-Emmanuel Rautou, hépatologue à Beaujon
Pierre-Emmanuel Rautou est hépatologue au centre de référence des maladies vasculaires du foie et responsable de l’unité d’hémodynamique hépatique du service d’hépatologie de l’hôpital Beaujon (Clichy). Il est professeur d’hépatologie à l’université Paris Diderot et fait également partie de l’Unité Inserm 970 au « Centre de Recherche Cardiovasculaire de Paris » dans une équipe qui étudie la physiopathologie de l’endothélium…
Rapport d’activité 2016-2017
La filière FILFOIE a rendu son rapport d’activité pour 2016-2017 au Ministère de la Santé. Vous trouverez ici le rapport complet et détaillé des actions mises en place par la filière Filfoie depuis sa création et l’élaboration de son deuxième plan d’actions en juin 2016 !…
Maladies inflammatoires des voies biliaires et hépatites autoimmunes
Dr Florence Tanné
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
Voir le diaporama
Labellisation 2017: nouvelle cartographie, nouveaux enjeux
Dr Aurélie Plessier
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
Voir la vidéo
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Labellisation 2017: nouvelle cartographie, nouveaux enjeux
Dr Christophe Corpechot
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
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Actions concrétisées et actions à venir
Pr Olivier Chazouillères
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
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Labellisation 2017: nouvelle cartographie, nouveaux enjeux
Pr Emmanuel Gonzales
16/11/2017 – 3ème journée FILFOIE
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Complications osseuses et maladies chroniques rares du foie
Dr Karine Briot
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
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La prise en charge de l’ostéoporose dans les maladies rares du foie
Dr Agnès Linglart
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
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Indications de transplantation hépatique en pédiatrie: les recommandations de l’AFEF
Dr Dominique Debray
16/11/2017 – 3ème journée FILFOIE
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Catalyser les partenariats entre les industriels et les laboratoires académiques: quels outils? Quelles stratégies?
Antoine Ferry
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
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Recherche des facteurs génétiques en cause dans les hépatopathies associées au déficit en Alpha 1-Antitrypsine
Marion Bouchecareilh
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
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Etude SURFASA: Survie et facteurs pronostiques dans l’hépatite autoimmune aiguë sévère
Dr Eleonora de Martin
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
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Syndromes myéloprolifératifs et maladies vasculaires du foie
Johanne Poisson
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
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Atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Dr Pierre Broué
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
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Maladies vasculaires du foie
Dr Odile Goria
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
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Hépatopathies à IgG4: points clés
Pr. Olivier Chazouillères
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
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Contraception orale et grossesse chez la femme atteinte de maladie vasculaire du foie
Dr Pierre-François Ceccaldi et Dr Audrey Payancé
16/11/2017 – 3ème Journée FILFOIE
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Enquête de l’association ALBI, pour les patients atteints d’une maladie rare du foie.
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Chirurgie abdominale chez les malades atteints de maladie porto-sinusoïdale
Dr Laure Elkrief
15/06/2017 – 7ème Journée du centre de référence et des centres de compétence des maladies vasculaires du foie
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PHRC national APIS Apixaban HTP non cirrhotique
Pr Pierre-Emmanuel Rautou
15/06/2017 – 7ème Journée du centre de référence et des centres de compétence des maladies vasculaires du foie
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ANR Groupe sanguin et thrombose porte
Dr Isabelle Ollivier Hourmand
15/06/2017 – 7ème Journée du centre de référence et des centres de compétence des maladies vasculaires du foie
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RIPORT
Djalila Rezigue
15/06/2017 – 7ème Journée du centre de référence et des centres de compétence des maladies vasculaires du foie
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Atteinte pulmonaire, hématologique et hépatique des téloméropathies
Dr Raphael Borie
15/06/2017 – 7ème Journée du centre de référence et des centres de compétence des maladies vasculaires du foie
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Téloméropathies, diagnostic génétique et formes cliniques
Dr Caroline Kannengiesser
15/06/2017 – 7ème Journée du centre de référence et des centres de compétence des maladies vasculaires du foie
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3 ème Journée Filfoie – 16 novembre 2017
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Déploiement de la Banque Nationale de Données Maladies Rares
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Lancement de la cohorte Radico-Colpac
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Une enquête pour les patients atteints d’une maladie rare du foie
16 novembre 2017 – Campus des Cordeliers à Paris
Utilisation du Bézafibrate dans le traitement de la Cholangite Biliaire Primitive
Les résultats encourageants de l’étude clinique « Bezurso »
Juillet 2017 : Lancement des deux premières plateformes françaises de séquençage génomique à très haut débit
Les résultats encourageants de l’étude clinique « Bezurso »
L’association de patients ADAAT Alpha1-France rejoint la filière FILFOIE !
À l’occasion de l’élargissement du périmètre de labellisation du réseau de l’atrésie des voies biliaires et des cholestases génétiques, l’association ADAAT Alpha1-France a rejoint la filière FILFOIE.
Place de l’endoscopie interventionnelle dans la prise en charge de la CSP
Dr. Ulriikka Chaput
16/06/2017 – 8ème journée des centres de référence et de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires
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CSP – Marqueurs pronostiques et surveillance
Dr. Christophe Corpechot
16/06/2017 – 8ème journée des centres de référence et de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires
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Diagnostic différentiel : cholangites sclérosantes secondaires
Dr. Armelle Poujol-Robert
16/06/2017 – 8ème journée des centres de référence et de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires
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Les formes particulières de la CSP : cholangiocarcinome, overlap syndrome, CSP des petits canaux
Dr. Sara Lemoinne
16/06/2017 – 8ème journée des centres de référence et de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires
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Apports et limites de l’IRM dans la prise en charge de la CSP
Pr. lionel Arrivé
16/06/2017 – 8ème journée des centres de référence et de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires
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Physiopathologie : le point sur la recherche
Pr. Chantal Housset
16/06/2017 – 8ème journée des centres de référence et de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires
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Gut-liver immunity and PSC
Palak Trivedi, PhD
16/06/2017 – 8ème journée des centres de référence et de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires
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Traitement de la CSP : recommandations et perspectives
Pr. Olivier Chazouillères
16/06/2017 – 8ème journée des centres de référence et de compétence des maladies inflammatoires des voies biliaires
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Un annuaire des programmes d’éducation thérapeutique (ETP) maladies rares consultable en ligne !
Les filières de santé maladies rares viennent de mettre en ligne un nouveau site web dédié aux programmes d’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
Campagne de labellisation 2017- Annonce des résultats
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
CSP et microbiote : participer à une étude de recherche
Le centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires (hôpital Saint-Antoine, Paris) recrute des patients avec une CBP et des démangeaisons pour tester un nouveau médicament dans le cadre d’un essai thérapeutique.
Campagne de labellisation 2017 : point sur les candidatures
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Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
Campagne de labellisation 2017- Le point sur les candidatures au sein de la filière FILFOIE
Méthodes d’évaluation de la cholangite biliaire primitive
Dr. Sara Lemoinne
12/01/17 – AFEF Medical Education
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Parution d’un référentiel de transition enfants-adultes
Un référentiel de bonnes pratiques portant sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte a été rédigé par un groupe de travail sous l’égide de la filière FILFOIE
Validation des réseaux Européens de Référence
La commission européenne a annoncé officiellement le 15 décembre la labellisation du réseau européen de référence ERN (European Reference Network) – Rare Liver.
Cas clinico-génétiques commentés (hépatologie pédiatrique)
Dr Christine Rivet et Dr Anne Spraul
08/12/16 – 2ème Journée FILFOIE
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Difficultés diagnostiques dans la maladie de Wilson – formes hépatiques
Pr Rodolphe Sobesky
08/12/2016 – 2ème Journée FILFOIE
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Cas clinico-génétiques commentés (hépatologie adulte)
Dr Odile Goria et Dr Véronique Barbu
08/12/16 – 2ème Journée FILFOIE
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Diagnostic prénatal des anomalies anatomiques des voies biliaires
Dr. Virginie Fouquet, Dr. Stéphanie Franchi-Abella
08/12/2016 – 2ème journée FILFOIE
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2ème Journée annuelle d’information de la filière FILFOIE
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Prix Galien International 2016
Prix Galien International 2016 Le prix du « Médicament destiné aux maladies rares » a été attribué à ORPHACOL® du laboratoire CTRS le 7 décembre 2016. ORPHACOL® est un médicament destiné à traiter deux maladies hépatiques rares (déficit en 3ß-hydroxy-C27-stéroïde déshydrogénase/isomérase [3ß HSD] ou en ∆4-3 oxostéroïde 5ß-réductase [∆4-3-oxoR]) qui est issu des travaux du Pr. E.…
Nouvelle campagne de labellisation des centres de références et centres de compétence maladies rares
Nouvelle campagne de labellisation des centres de référence et des centres de compétence maladies rares Le Ministère de la Santé a lancé le vendredi 18 novembre 2016 une nouvelle procédure de labellisation qui vise à actualiser la liste des centres de référence (CRMR- coordonnateurs et constitutifs) et des centres de compétence maladies rares (CCMR). L’instruction…
Création d’Yposkesi, un nouvel acteur pharmaceutique dans les maladies rares
Création d’Yposkesi, nouvel acteur pharmaceutique dans les maladies rares L’association AFM-Téléthon a créé en partenariat avec Bpifrance, la Banque publique d’investissement, le premier acteur pharmaceutique industriel français dédié au développement et à la production de médicaments de thérapies génique et cellulaire pour les maladies rares. Pour en savoir plus, cliquez ici.
Données sur la population CBP nationale française, cohorte Descript
Dr Alexandre Pariente
19/10/16 – Workshop CBP autrement – Intercept
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Prurit et CBP : des mécanismes physiopathologiques aux perspectives thérapeutiques
Dr Andreas E. Kremer
19/10/16 – Workshop CBP autrement – Intercept
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Population CBP d’un centre de référence : la cohorte de Saint Antoine
Dr Christophe Corpechot
19/10/16 – Workshop CBP autrement – Intercept
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CBP et Transplantation – Description de la cohorte de Paul Brousse
Pr Didier Samuel
19/10/16 – Workshop CBP autrement – Intercept
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CBP et Transplantation – Prévenir la récidive?
Pr Jérôme Dumortier
19/10/16 – Worshop CBP autrement – Intercept
La Direction Générale de l’Offre de Soins a évalué le plan d’actions 2016 de la filière FILFOIE
La Direction Générale de l’Offre de Soins a évalué le plan d’actions 2016 de la filière FILFOIE En réponse à l’appel à projet lancé par la Direction Générale de l’Offre des Soins (DGOS), FILFOIE a soumis le 30 avril 2016 un plan d’actions renouvelé comportant 9 actions articulées autour de 3 axes principaux. Après étude…
La Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) a évalué le plan d’actions 2016 de la filière FILFOIE
In sed massa elementum, pellentesque augue at, molestie odio. Ut id turpis nec sem pulvinar feugiat vel vitae augue.
Portal vein thrombosis and liver transplantation
Pr Dominique Valla
02/09/16 – Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie
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Appel à projet H2020 « Nouvelles thérapies pour les maladies rares »
Appel à projet H2020 « Nouvelles thérapies pour les maladies rares » Pour cet appel à projet, les essais cliniques doivent impliquer des molécules ayant déjà obtenu la désignation orpheline auprès de la Commission Européenne, doivent prendre en compte les recommandations de l’Agence européenne du médicament (EMA) via l’assistance protocolaire dans le cadre du design de l’essai…
Appel à projet H2020 « Caractérisation diagnostique des maladies rares »
Appel à projet H2020 » Caractérisation diagnostique des maladies rares » Les projets doivent appliquer la génomique ou toute autre approche à haut débit dans la caractérisation moléculaire des maladies rares, l’objectif étant de développer le diagnostic moléculaire pour un grand nombre des maladies rares sans diagnostic. -Date limite de candidature: 11 avril 2017 Cliquez ici…
Participation des centres de la filière FILFOIE dans un réseau Européen de Référence sur les maladies rares du foie
Nouvelle Participation des centres de la filière FILFOIE dans un Réseau Européen de Référence sur les maladies rares du foie Les 3 centres de référence de la filière (Centre de référence de l’atrésie des vois biliaires – Bicêtre, Centre de référence des maladies vasculaires du foie – Beaujon, Centre de référence des maladies inflammatoires des…
Lancement d’un 3ème Plan National Maladies Rares
Lancement d’un 3ème Plan National Maladies Rares La Ministre de la Santé Marisol Touraine a annoncé le 15 juin dernier le lancement d’un 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR). Pour plus d’informations, lire l’éditorial sur Orphanews.
FONTAN Point de vue de l’Hépatologue
Dr Audrey Payancé
03/06/16 – 6ème Journée du CRMVF – Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie
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Atteintes hépatiques de l’allogreffé de moelle osseuse
Dr Odile Goria
03/06/16 – 6ème Journée du CRMVF – Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie
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Lancement de la 2ème campagne Alerte Jaune
Lancement de la 2ème campagne Alerte Jaune L’AMFE a lancé la 2ème vague d’informations avec la campagne Alerte Jaune visant à généraliser le dépistage des cholestases néonatales. Cliquez ici pour plus d’informations.
Mise en ligne d’un portail de diffusion des appels à projet public en santé
Mise en ligne d’un portail de diffusion des appels à projet public en santé Dans le cadre du plan d’action pour la recherche en santé porté par AVIESAN (l’alliance pour les sciences de la vie et de la santé) un portail unique de diffusion des appels à projets publics en santé vient d’être lancé. Cliquez ici…
Création d’espaces parent/enfant à l’hôpital Bicêtre
Création d’espaces parent/enfant à l’hôpital Bicêtre L’AMFE a reçu le soutien d’Humanis et de l’équipage des Demoiselles Roses pour le projet des chambres Maman-Bébé à l’hôpital Bicêtre (salle de motricité pour les patients et espace d’accueil pour les parents d’enfants hospitalisés).
Cholestase intrahépatique familiale progressive (PFIC) : aspects cliniques, génétiques, physiopathologiques et thérapeutiques »
Pr Emmanuel Jacquemin
22/03/16 – Collège de France
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Participation des centres de la filière FILFOIE dans un Réseau Européen de Référence sur les maladies rares du foie
Les 3 centres de référence de la filière (Centre de référence de l’atrésie des vois biliaires – Bicêtre, Centre de référence des maladies vasculaires du foie – Beaujon, Centre de référence des maladies inflammatoires des voies biliaires – Saint-Antoine ) ont postulé pour faire partie du Réseau Européen de Référence (RER) sur les maladies…
Comment diagnostiquer une cholangite biliaire primitive ?
Dr Christophe Corpechot
03/16 – AFEF Medical Education
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Définition des missions et périmètres des centres de référence et de compétence des maladies rares
Définition des missions et périmètres des centres de référence et compétence des maladies rares Le ministère a publié le 11 janvier 2016 une circulaire précisant les missions et périmètre des centres de référence (CRMR), centres de compétence (CCMR) et filières de santé maladies rares (FSMR) ainsi que les modalités d’évaluation de leur activité. Cliquez ici…
AMVF, 10 ans déjà!
AMVF, 10 ans déjà! L’AMVF vient de fêter ses 10 ans. Un bulletin spécial anniversaire est réalisé retraçant l’activité de ces 10 années. Cliquez ici pour plus d’informations.
Les maladies du foie de l’enfant à l’âge adulte
Pr Emmanuel Gonzales
02/10/15 – 77èmes journées de l’AFEF
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Non-Cirrhotic Portal Vein Thrombosis : Perspectives in 2015
Pr Dominique Valla
01/10/15 – Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie
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Sinusoidal obstruction syndrome (SOS) in Hepatology
Pr Dominique Valla
16-18/09/15 – Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie
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Hypertension portale idiopathique : aspect chez l’adulte
Dr Pierre-Emmanuel Rautou
04/06/15 – 5ème Journée du CRMVF – Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie
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Hypertension portale idiopathique : aspect chez l’enfant
Pr Emmanuel Jacquemin
04/06/15 – 5ème Journée du CRMVF – Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie
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Cholangiopathie ischémique
Dr Odile Goria
04/06/15 – 5ème Journée du CRMVF – Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie
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Hemostasis and Thrombosis in Cirrhotic Patients
Pr Dominique Valla
28/05/15 – Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie
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Mécanismes d’action de l’acide ursodésoxycholique
Dr. Christophe Corpechot
2015 – AFEF Medical Education
Voir le diaporama
Traitement médical de la cholestase
Pr Olivier Chazouillères
10/15 – AFEF Medical Education
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Maladies vasculaires du foie
Pr Dominique Valla
09/10/14 – Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie
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Voir le diaporama anglais
Management of Portal Vein Thrombosis With and Without Cirrhosis
Pr Dominique Valla
05/02/14 – Centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie
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