Catherine Tourette-Turgis est Professeure des Universités à Sorbonne Université et chercheure au Conservatoire des Arts et Métiers. Elle a fondé l’Université des Patients délivre à ce jour trois différents DU : un DU en Éducation Thérapeutique du Patient, un DU en Démocratie en santé, et un DU de patient partenaire en cancérologie.
Les Filières de Santé Maladies Rares se mobilisent pour la Journée Internationale des Maladies Rares 2020. Elles renouvellent leurs actions de la précédentes édition et lancent le « Sur la route des Maladies Rares », un studio itinérant qui fera étape dans 10 villes françaises.
Les Cartes Urgences sont des cartes personnelles délivrées aux patients pour améliorer la coordination de leurs soins en situation d’urgences. La filière Filfoie les a envoyé à ses centres et associations à partir de décembre 2018, et a cherché à évaluer leur diffusion et utilisation.
La section « Patients / Grand Public » de notre site internet filfoie.com a été réorganisée et mise à jour avec de nouvelles informations et de nouvelles pages.
La Haute Autorité de Santé a publié cette semaine sur son site internet trois nouveaux PNDS sur des maladies rares du foie.
Une vidéo pour parler de l’annonce du diagnostic d’une maladie rare. C’est un moment particulier pour le malade et un acte médical compliqué pour le médecin. L’association AMVF organise des ateliers avec le CRMR des Maladies Vasculaires du Foie de l’Hôpital de Beaujon pour sensibiliser et former les internes et externes à l’annonce du diagnostic.
La semaine dernière avait lieu la 5e Journée Filfoie, une journée d’information sur les maladies rares du foie de l’enfant et de l’adulte, à destination des professionnels de santé.
L’équipe Filfoie a le plaisir de vous présenter son 4e Bulletin de Recherche. Avec une diffusion semestrielle, les Bulletins de Recherche ont pour objectif de mettre en avant les actus scientifiques et médicales des membres de la filière.
Le référentiel de bonnes pratiques sur la période de transition d’un service pédiatrique à un service adulte a été publié dans le journal Clinics and Research in Hepatology and Gastroenterology.
La 9e Rencontre Régionale Maladies Rares aura lieu le 6 décembre prochain à DIjon, au Pôle AAFE sur le campus de l’université de Bourgogne.
